Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

🔵 Webinaire – Deuil périnatal : informer, accompagner, soutenir

Grâce à une collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne, les patients, familles et associations de La Réunion peuvent participer au prochain webinaire consacré au deuil périnatal, qui aura lieu le jeudi 19 juin.

Ce webinaire se veut un espace d’information, de partage de pratiques et de soutien autour de situations sensibles, qui nécessitent écoute, repères et accompagnement adapté.

📅 Date : jeudi 19 juin
💻 Format : webinaire en ligne
🔗 Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0IgvFEJcYxCfrpj9jl37cJUqIRz-rznAiWYBN9BbgMeNPxA/viewform?usp=publish-editor

Un grand merci à la PEMR Bretagne pour l’ouverture de ce webinaire aux participants de La Réunion.

N’hésitez pas à partager l’information auprès des personnes concernées, associations et professionnels intéressés.

Deuil périnatal - Inscriptions Webinaire 19.06.26

Matinée d’information et de rencontre autour de la maladie de Charcot (SLA)

Le Centre de Ressources et de Compétences SLA du CHU de la Réunionet l’ARSLA organisent une matinée d’échanges ouverte à toutes les personnes concernées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Cette rencontre s’adresse aux :
- personnes touchées par la maladie
- proches aidants
- professionnels de santé
- bénévoles, associations et partenaires locaux

Au programme :
- Présentation des actions et ressources proposées par l’ARSLA
- Rencontre avec les professionnels du Centre de Ressources et de Compétences SLA du CHU de la Réunion
- Temps d’échanges avec les personnes concernées

📅 Mercredi 1er avril 2026
📍 CHU Saint-Pierre – Salle polyvalente
(entre le service des maladies neurologiques et le Pavillon 3)
🕘 De 9h à 12h

Informations et inscriptions :
[email protected]

Retour sur la Journée des Maladies Rares – 26 février

La Journée des Maladies Rares organisée le 26 février a rassemblé de nombreux participants autour d’un objectif commun : informer, sensibiliser et donner de la visibilité aux maladies rares sur notre territoire.

Tout au long de la journée, plusieurs centres experts et associations ont tenu des stands au CHU de la Réunion permettant d’échanger avec le public, d’apporter des informations fiables et d’orienter les patients, les proches et les professionnels.

Nous remercions chaleureusement notre partenaire la MNH, qui nous a accompagnés lors de cet événement en proposant des goodies et en animant des quiz autour des maladies rares, contribuant ainsi à une sensibilisation ludique et interactive.

Merci à l’ensemble des intervenants, partenaires et visiteurs pour leur présence et leur engagement. Cette mobilisation collective confirme l’importance de ces temps de rencontre pour mieux faire connaître les maladies rares et renforcer le lien entre acteurs, patients et citoyens à La Réunion.