Conector Perú

El 28 de febrero se conmemora el día de las enfermedades raras y huerfanas en el mundo. Y nos sentimos muy orgullosos de haber contribuido con Duchenne Parent Project Perú en el objetivo de sensibilizar a millones de personas a través de los principales medios de comunicación en el Perú sobre la distrofia muscular de duchenne, una enfermedad rara que ataca a niños y que hoy tienen una sentencia del Tribunal Constitucional del Perú para ser atendidos; sin embargo, las autoridades responsables hacen caso omiso.

GRACIAS POR LA CONFIANZA EN ESTOS 4 AÑOS Junto a ustedes Duchenne Parent Project Perú hemos logrado 69 impactos en los principales medios periodísticos entre Setiembre de 2022 y Mayo de 2025 llegando a más de 10 millones de personas que hoy saben qué es una enfermedad rara o huerfana, saben qué es una distrofia muscular y saben de niños sin medicinas.

Medios de comunicación aliados que entendieron que el derecho a la salud es universal y que todo paciente con alguna enfermedad rara o huéfana debe tener una atención médica excepcional en el Seguro Social de Salud del Perú - EsSalud.

Entendieron también que el IETSI jamás investigó a profundidad el tratamiento adecuado para Rafaelito ni para los demás niños, ni tampoco díeron opciones a través de sus competencias de investigación.

Como dice el Tribunal Constitucional del Perú "(...) ha vulnerado el derecho al disfrute del mas alto nivel posible de salud física y mental porque no actuó conforme a sus competencias de investigación sobre los medicamentos que puede servir en el tratamiento de DMD, teniendo en cuenta la situación del menor"

Gracias a todos los pacientes, cuidadores y familias que conforman la Asociación Duchenne Parent Project Perú así como al estudio del Doctor Mariano González Fernández y su equipo legal, con quienes hemos coordinado todas las acciones de asuntos públicos y comunicaciones encomendadas bajo el liderazgo de Rafael Zegarra y Maribel Bejarano.

Hoy gracias a esta resolución todos los pacientes con Enfermedades Raras y Huérfanas del Perú ven una luz de esperanza en el accceso a un derecho universal: LA SALUD.

Agradecemos a todos los medios de comunicación que en estos últimos 4 años nos han atendido siempre con una sonrisa y esperanza: Infobae Perú
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Y a todos todos sus periodistas, editores y directores.

HISTÓRICA SENTENCIA EN FAVOR DE MENOR CON DMD. El Tribunal Constitucional ha emitido una sentencia histórica declarando fundada la demanda de amparo interpuesta por M.B.M., miembro y directora de la Asociación Duchenne Parent Project Perú, en favor de su hijo R.Z.B., contra Essalud.

La resolución establece que Essalud vulneró el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección constitucional especial para los niños que padecen enfermedades raras o huérfanas (ERH), en el caso del menor R.Z.B.

🔗 Más información en: https://www.tc.gob.pe/institucional/notas-de-prensa/tc-declaro-estado-de-cosas-inconstitucional-la-falta-de-atencion-de-salud-de-las-personas-que-padecen-de-enfermedades-raras-y-huerfanas-en-el-peru/

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