Rafa sin AME

Cada vez la comunidad de crece y tiene más soporte🤗

Rafael nos platica las dificultades de vivir con varios diagnósticos errados, la confusión, la desesperanza y el cansancio también forman parte de el primer paso hacia saber que tienes una enfermedad rara. Afortunadamente el y su familia ya tienen un diagnóstico, una Neuropatia relacionada al gen b3, esperamos que todo vaya mejor y que este espacio les sirva para conocer a otros pacientes, les mandamos un abrazo a Rafa y a sus papás.

Despertamos con tan dolorosa noticia.

Siempre fuiste una persona de gran corazon, especial y unica; estaras por siempre presente en mi corazon y el de mi familia, eres un ser de luz que brillara eternamente. Vuela muy alto y descansa en paz.