NVLE

Nog 2 weken!
Op 27 juni vindt het NVLE Jaarcongres plaats in Utrecht.
Een dag waarop leden, naasten, zorgprofessionals en andere betrokkenen samenkomen om kennis op te doen, ervaringen te delen en elkaar te ontmoeten.
Heb jij je al aangemeld?
Aanmelden kan via het ledenportaal. Vergeet niet eerst in te loggen om gebruik te maken van de ledenkorting.
https://nvle.banster.nl/evenementen
In het ledenportaal vind je het volledige programma en alle praktische informatie.
Heb je vragen? Mail dan naar [email protected].
We kijken ernaar uit je op 27 juni in Utrecht te verwelkomen!

Wat hebben wij afgelopen zaterdag genoten van de prachtige benefiet-dansavond van dansschool BailAmor ❤️

Tijdens deze bijzondere avond stond onze vereniging centraal en werden wij omringd door muziek, dans, warmte en betrokkenheid. Dankzij de geweldige organisatie, de enthousiaste dansers, vrijwilligers en alle bezoekers werd het een avond om met veel dankbaarheid op terug te kijken. Ook willen wij iedereen bedanken die achter de schermen heeft meegeholpen om deze avond mogelijk te maken. Van de optredens en techniek tot de catering en de bar. Alles was tot in de puntjes verzorgd.

Extra bijzonder vinden wij het dat de opbrengst gedoneerd is aan ons eigen NVLE Fonds voor onderzoek naar Lupus!

Dank jullie wel BailAmor en iedereen die erbij was voor jullie inzet, enthousiasme en steun!

Op dit moment zijn we druk bezig om
interessante sprekers uit te nodigen en
een gevarieerd programma samen te stel-
len. Onderwerpen die aan bod komen
zijn onder andere de ‘levensloop’ van de
aandoeningen APS en SLE, hormonen
(bij zowel mannen als vrouwen), stollings-
problemen en kinderen met SLE.
We vragen je alvast om 27 juni in je
agenda vrij te houden.
We houden je graag op de hoogte van
de verdere voortgang van de organisatie
en hopen jullie allemaal te mogen ver-
welkomen in Utrecht.
Noteer alvast………
Zaterdag 27 juni 2026
Tijd: 10.00 uur – 15.30 uur
Plaats: Van der Valk hotel Utrecht
Winthontlaan 4
3526 KV Utrecht
Het definitieve programma en
aanmelden binnenkort via de
website NVLE
https://www.nvle.org/

Een oproep voor deelname onderzoek van het Radboudumc.

Dit is een onderzoek waarin de werkzaamheid en veiligheid van het experimentele geneesmiddel (T-Guard) wordt getest bij volwassenen van 18 jaar en oudermet diffuus cutane systemische sclerose (dcSSc) en interstitiële longziekten (ILD).

Screening:

U wordt uitgebreid lichamelijk onderzocht en er worden verschillende testen gedaan om te bekijken of u mee kunt doen aan het onderzoek. Dit houdt in dat u onder andere een CT-scan, longfunctietest, bloedafname en een nagelriemscopie krijgt.

Behandeling:

U wordt eenmalig gedurende een periode van +/- 10 dagen opgenomen op de verpleegafdeling interne geneeskunde in het Radboudumc. Tijdens deze opname zult u om de dag in totaal 4 keer een infuus T-Guard krijgen.

Vervolg:

Na de behandeling zult u gedurende 1 jaar meerdere keren terugkomen op de poli in het Radboudumc voor een studie bezoek met bijbehorende onderzoeken en vragenlijsten.

Doelgroep

Volwassenen van 18-75 jaar oud,
niet langer dan 3 jaar geleden gediagnostiseerd met ernstige diffuus cutane systemische sclerose (dcSSc),
gediagnostiseerd met interstitiele longziekten( ILD),
een huidscore (modified Rodnan skin score) van hoger dan 14,
Vrouwen die zwanger zijn of borstvoeding geven kunnen niet meedoen aan dit onderzoek. Ook mogen vrouwen niet zwanger worden tijdens het onderzoek. Bent u een man en heeft u een vrouwelijke partner? Dan moet u ervoor zorgen dat zij niet zwanger kan worden van u tijdens het onderzoek. Mannen mogen ook geen sperma doneren.

Vergoeding:

Uw reiskosten, die u maakt in het kader van dit onderzoek, worden vergoed. Daarnaast vergoeden we ook de kosten van een maaltijd tijdens uw bezoek aan het Radboudumc. U krijgt geen aanvullende vergoeding wanneer u deelneemt.

Heeft u belangstelling of wilt u aanvullende informatie?

Stuur een mail naar: [email protected]

Of bel naar: Karin van der Linden/Marit Looman, onderzoeksverpleegkundigen

Via secretariaat Reumatologie 024-3614580 (maandag t/m donderdag)