Italian Lymphoedema Framework ONLUS

ATTI DAL WEBINAR 3 - Incontro in diretta con gli on. Marialucia Lorefice e Giorgio Pasqua - Proposte Modificative alle Linee Ministeriali di indirizzo sul Linfedema e ai L. E. A
Contributo del presidente del comitato scientifico Sos Linfedema prof. Sandro Michelini
Proposte operative per miglioramento assistenza pazienti con Linfedema.

Come ampiamente emerso in sede di discussione nel Webinar del 23 Maggio 2020 le difficoltà nell’assistenza ai malati di Linfedema hanno profonde origini ‘culturali’ e sono originate da un problema di possibile accesso ai setting assistenziali già presenti sul territorio nazionale, ma ‘riservati’ ‘atavicamente’ a specifiche patologie.
In molti contesti istituzionali ci si è sentiti dire che bisognava fare una previsione di impegno di spesa per poter istituire dei ‘servizi’ dedicati al paziente con linfedema.
Ciò è profondamente falso!
Premesso che la Sanità dovrebbe essere per definizione ‘no-profit’ (e dico dovrebbe perché non lo è ma lo dovrebbe essere per Legge vigente!), sia quella pubblica che privata, in modo tale che, se nel bilancio aziendale annuale (azienda pubblica o privata) risulti una cifra positiva questa deve essere re-investita nelle attività stesse dell’azienda e non può essere utilizzata per altri motivi (non può essere ‘stornata’, cosa che viene abitualmente fatta, soprattutto nel privato ove, ad esempio, nel campo della riabilitazione c’è chi con i proventi dell’attività sanitaria, negli anni passati si è addirittura comperato testate di quotidiani, rivendendole a distanza di tempo con ulteriore ‘lucro’ personale) il problema è squisitamente ‘economico’.
In riabilitazione (quasi tutta affidata a privati sul territorio nazionale) abbiamo queste possibili realtà:
Attività ambulatoriali: in considerazione delle tariffe contenute nell’attuale Nomenclatore Tariffario (drenaggio linfatico manuale, bendaggio compressivo, mobilizzazioni articolari, Esercizi propriocettivi) che non superano i 10 euro lordi per tecnica, risulta chiaro che dedicandosi al paziente per circa un’ora, mediamente il costo dell’operatore (risorsa umana) supera la quota del rimborso da parte del SSN. Questo spiega il perché scarseggiano in maniera drammatica Centri pubblici o privati convenzionati che si dedichino a questo tipo di attività e, spiega anche il perché le attività assistenziali ambulatoriali vengono più agevolmente trovate, come punti di riferimento da parte del paziente, a livello ‘privato’.
Attività Ex articolo 26. In molte Regioni (non in tutte) questo costituisce un setting assistenziale di riferimento ‘ideale’ per il paziente con Linfedema primario e secondario. E’ un setting assistenziale che può, periodicamente, riprendere in carico il paziente (che essendo cronico necessita di cicli ripetuti), ma, soprattutto, Chi gestisce i Centri (quasi tutti privati convenzionati e pochissimi pubblici) non ha il problema economico di ‘accogliere’ in carico un tipo di malato (ad esempio neurologico od ortopedico) o l’altro (appunto il paziente con Linfedema) perché il Centro stesso viene rimborsato ‘a progetto’ ed il rimborso è esattamente coincidente come importi per qualsiasi tipo di patologia si prenda in considerazione. In questo senso non dobbiamo richiedere alle Regioni (perché i Centri Ex articolo 26 sono regionali e vi possono accedere solo residenti in Regione) di aprire nuovi Centri ma dovremmo richiedere (a tutti i Centri regionali, inclusi quelli che non trattano questo tipo di patologie, come sembra essere il caso di Siracusa, ad esempio) di riservare almeno il 10-15% dei progetti annuali (per ciascun Centro) ai pazienti con Linfedema.
Ricovero in Day Hospital o Degenza riabilitativa (per gli stadi clinici più gravi, nei casi di intrasportabilità, di fragilità sociale o di necessità di sorveglianza clinica nelle 24 ore per co-morbilità esistenti): anche in questo caso non si chiede di aumentare il numero di posti disponibili ma semplicemente di dedicare alcuni posti letto ai pazienti disabili affetti anche da questa patologia (come previsto dalle Linee di indirizzo governative attuali). Qui il problema si fa nuovamente complesso. Un posto letto di riabilitazione (degenza o Day Hospital) viene retribuito secondo una diaria quotidiana (per ogni giorno di degenza) il cui importo viene stabilito da ‘tabelle ministeriali’ che sanciscono che, ad esempio, per un posto letto di degenza di un paziente neurologico vengano corrisposti circa 250 euro giornalieri, per un paziente ortopedico circa 240 euro giornalieri, mentre per i pazienti con Linfedema circa 200 euro giornalieri. Essendo i Centri di riabilitazione, quasi in tutta Italia, gestiti da ‘privati convenzionati’ si comprende bene il perché tali pazienti non vengano ‘visti di buon occhio’ da chi li gestisce (inferiore ritorno economico). Le soluzioni possono essere due: o si dispone che una percentuale (da stabilire) dei posti letto venga dedicata anche a questo tipo di pazienti (pena la decadenza della convenzione stessa) o, come sarebbe più giusto, considerato l’impegno delle risorse umane e strumentali che ruotano intorno a questo tipo di malato (negli stadi clinici più evoluti), bisognerebbe adeguare le ‘tariffe’ delle diarie portandole almeno al livello dei pazienti ortopedici (cosa che le due delibere della Provincia di Trento per la Struttura Villa Regina di Arco di Trento e la Regione Veneto per la riabilitazione dell’Ospedale di Asiago, hanno già fatto autonomamente).

Ci sono poi, oltre all’annoso problema della formazione per cui, credo, ci dovremmo rivolgere al Ministero dell’Università e Ricerca Scientifica (per l’inserimento della materia nei Corsi di formazione Universitari per Medici, Fisioterapisti, Infermieri professionali e tecnici sanitari), almeno altri due problemi:
Le due istanze fatte, a nome dell’ITALF, nell’Ottobre 2019 alla Commissione LEA (proprio su suggerimento dell’Onorevole Lorefice), di cui allego documentazione, sui test genetici per il Linfedema Primario da reinserire nel nuovo Nomenclatore sui circa 15.000 pazienti con Linfedema, secondario a tumore, trattato e guarito, per cui questi soggetti, dichiarati guariti, perdono l’esenzione da malattia neoplastica, pur restando con il Linfedema post-oncologico che non viene più assistito secondo gli attuali LEA (si è richiesto il giusto riconoscimento con codice specifico).
Il PDTA (percorso diagnostico-terapeutico assistenziale) sui linfedemi primari e secondari che viene spesso richiesto a livello istituzionale nelle discussioni programmatorie ma che può e deve essere redatto in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità verso cui dovremmo esplicare opera di ‘sensibilizzazione’ per il conseguimento di questo documento (da redigere sicuramente in collaborazione con loro esperti) importante sia dal punto di vista professionale e scientifico che medico-legale.

A disposizione per ulteriori approfondimenti specifici.

Sandro Michelini

E ci siamo quasi. Domani alle 15 in diretta su Medical Excellence TV Canale 86 DGT Sicilia e sulla pagina di Sos Linfedema onlus e sul gruppo Sos linfedema entrambe su Facebook., Terza Puntata del WEBINAR 3 IL LINFEDEMA NELL'ERA COVID. Sarà un onore poter ospitare l'on Marialucia Lorefice, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, l'on. Giorgio Pasqua Capogruppo ARS M5S e componente VI Commissione Sanità dell A. R. S.
Parteciperanno il Prof Sandro Michelini, il dr. Antonio Mander il dr. Christian Trovato per il nostro comitato scientifico, il Prof Gaspare Gulotta Direttore dell'istituto di chirurgia generale e chirurgia d'urgenza dell Università di Palermo, il prof. Mario Bellisi responsabile dell' ambulatorio
Flebolinfologico Policlinico Universitario Palermo, il dr. Edoardo Gancia Consigliere del Direttivo Italf onlus società scientifica.
MODERANO il dr Antonino Marsico Consigliere direttivo Sos Linfedema onlus e Francesco Forestiere Presidente SOS Linfedema onlus.
Link di collegamento alla pagina
https://www.facebook.com/soslinfedema/

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10156852640336498&id=372455836497

A cura del Comitato Scientifico di Sos Linfedema onlus, martedì 5 maggio alle ore 15 WEBINAR SUL LINFEDEMA NELL'ERA COVID. Interverranno il Prof. Sandro Michelini, il dr. Domenico Corda, coordinerà il dr Christian Trovato
Diretta su Medical Excellence TV Sul DGT Sicilia e su Facebook Sos Linfedema gruppo e Sos Linfedema Pagina.
CHI VORRÀ PARTECIPARE ATTIVAMENTE POTRÀ SCRIVERE LA PROPRIA DOMANDA NEI COMMENTI DEL VIDEO IN DIRETTA SU QUESTA PAGINA E CHE APPARIRANNO IN SCORRIMENTO VIDEO AI DOTTORI SPEAKERS IN DIRETTA.