FONDAZIONE TELETHON

A un anno dal lancio, il registro sulla Duchenne promosso da Fondazione Telethon coinvolge 16 centri neuromuscolari italiani. Nell’ultimo anno sono stati armonizzati oltre 15 anni di dati clinici su più di 1.200 persone: un lavoro prezioso per conoscere meglio l’evoluzione della malattia e supportare la ricerca scientifica, lo sviluppo di nuove terapie e le future valutazioni delle autorità regolatorie.
Per maggiori dettagli, vai su 👉

Distrofia di Duchenne, avanti il registro nazionale promosso da Fondazione Telethon - Telethon Coinvolti 16 centri neuromuscolari italiani e oltre 1.200 pazienti per accelerare ricerca e nuove terapie sulla Duchenne.

💚 «Non dimenticherò mai la prima volta che ho visto tante famiglie tutte insieme. Ho capito che c’era un mondo che si era mosso prima di noi. Non navigavamo più a vista. Le esperienze degli altri sono fondamentali, perché ti aiutano a non disorientarti».

🎙️ON AIR è il format di Fondazione Telethon che racconta le storie di impegno, perseveranza e condivisione che sono alla base delle associazioni di pazienti.

Nell’ultimo episodio conosciamo Maria Grazia dell' associazione Italia. Sua figlia Maya frequenta il liceo artistico e sogna l'università, oltre a convivere da 18 anni con una malattia genetica ultra rara.

La storia di Maya ci ricorda quanto sia importante non sentirsi soli davanti a una malattia rara. 🌱

👉Leggila qui https://www.fondazionetelethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/on-air-quando-il-portapillole-non-servira-piu/

ON AIR 🎙️ QUANDO IL PORTAPILLOLE NON SERVIRÀ PIÙ | Associazione Cistinosi Nell’episodio di oggi conosciamo Maria Grazia Liguori consigliere d...

🏃‍➡️ 💙 PASSI I CORI
Una giornata di solidarietà, inclusione e condivisione a sostegno della ricerca sulle malattie genetiche rare

🗓 Domenica 24 maggio 2026
📍Presso la Villa Comunale Carlo Ruggiero di Cittanova (RC)

Una giornata aperta a cittadini, famiglie, associazioni ed enti locali, uniti da un unico grande obiettivo: sostenere la ricerca scientifica e abbattere le barriere della disinformazione e dell’indifferenza.

Con l’Associazione Un posto di Calabria, a sostegno di Fondazione Telethon, con il patrocinio del Comune di Cittanova e della FIE Calabria

Per iscriversi: https://forms.gle/mGkEKYodKRLPBJ9X9