Angelman Syndrome

✨ Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η συμμετοχή του Συλλόγου μας στην Ιερά Πανήγυρη των πολιούχων Κωνσταντίνου & Ελένης στον Δήμο Φυλής Α. Λιοσίων! ✨

Για ακόμα μια χρονιά, από τις 20 έως και τις 23 Μαΐου, δώσαμε το «παρών» σε ένα τετραήμερο γεμάτο προσφορά, αγάπη και ελπίδα. 🕊️

🗓️ 4 ημέρες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης:
Είχαμε την ευκαιρία να μιλήσουμε με τον κόσμο, να μοιραστούμε το όραμά μας και να ενημερώσουμε τους συμπολίτες μας για το σύνδρομο Angelman, ενισχύοντας τη σημασία της ορατότητας και της στήριξης.

🎨 4 ημέρες δημιουργίας για τους μικρούς μας φίλους:
Οι μικροί μας επισκέπτες έγιναν οι μεγάλοι πρωταγωνιστές! Με τη συμμετοχή τους, γεμίζοντας τον κόσμο με τις πανέμορφες ζωγραφιές τους, έμαθαν βιωματικά πόσο σημαντική είναι η συμμετοχή, η αλληλεγγύη και η συνεισφορά προς τους συνανθρώπους μας.

Μαζί μας στο περίπτερο όπως κάθε χρόνο η Ομάδα Εθελοντών Πολιτών Δήμου Φυλής και η Θεατρική Ομάδα «ΤΑΞΙΔΕΥΤΕΣ» !

Ένα μεγάλο ευχαριστούμε σε όλους εσάς που σταθήκατε στο πλευρό μας, στους εθελοντές μας και φυσικά στα παιδιά που μας γέμισαν χαμόγελα και αισιοδοξία! ❤️

🟣🔵🟡 ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Ε.Σ.Α.Ε.
Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στο νέο νομοσχέδιο που ήταν υπό διαβούλευση
🔴 ΑΡΘΡΟ 12 (ΣΗΠ) – ΣΟΒΑΡΟΣ ΚΙΝΔΥΝΟΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ
Η προτεινόμενη ρύθμιση για το Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ) συνδέει την πρόσβαση σε θεραπείες με την αποζημίωση σε 4–5 χώρες της ΕΕ.
⚠️ Για τα Σπάνια Νοσήματα, αυτό δημιουργεί σοβαρό κίνδυνο αποκλεισμού ασθενών με άμεση και κρίσιμη ανάγκη θεραπείας.
🟠 Η Ε.Σ.Α.Ε. αναγνωρίζει:
✔ Την προσπάθεια εκσυγχρονισμού του ΕΣΥ
✔ Την ανάγκη βιώσιμου συστήματος υγείας
✔ Τη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης σε θεραπείες
🔴 Όμως η ρύθμιση δημιουργεί “στενό φίλτρο” πρόσβασης που δεν ανταποκρίνεται στα Σπάνια Νοσήματα
🟡 ΚΙΝΔΥΝΕΥΟΥΝ ΝΑ ΑΠΟΚΛΕΙΣΤΟΥΝ:
• 🧬 Ασθενείς με άμεση ανάγκη θεραπείας για επιβίωση που χρειάζονται fast track διαδικασίες
• 💊 Φάρμακα με έγκριση FDA χωρίς ακόμη EMA
• ⏱️ Θεραπείες early access / compassionate use πρώιμη πρόσβαση και συμπονετική
• 🌍 Σπάνια και υπερ-σπάνια νοσήματα με ελάχιστους ασθενείς
• 🧫 Θεραπείες από μικρές βιοτεχνολογικές εταιρείες (60–70% του τομέα) κυρίως ΗΠΑ που δεν έχουν την δυνατότητα εκπροσώπησης σε Ευρώπη κλπ
• 🧒 Παιδιατρικές και off-label θεραπείες σε Σπάνια Νοσήματα

🔵 ΒΑΣΙΚΟ ΖΗΤΗΜΑ:
Η πρόσβαση σε θεραπεία δεν μπορεί να βασίζεται μόνο σε διοικητικά κριτήρια που δεν αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα των Σπανίων Νοσημάτων.
🟣 Η ΘΕΣΗ ΜΑΣ:
Η ρύθμιση, όπως διαμορφώνεται, μπορεί να οδηγήσει σε αποκλεισμούς ασθενών χωρίς αποδεδειγμένο δημοσιονομικό όφελος.
🟢 Η Ε.Σ.Α.Ε. ΔΗΛΩΝΕΙ:
✔ Παραμένει στη διάθεση της Πολιτείας για ουσιαστικό διάλογο
✔ Ζητά δίκαιο και λειτουργικό πλαίσιο πρόσβασης
✔ Στόχος: κανένας ασθενής χωρίς θεραπεία
🟣 Η Ε.Σ.Α.Ε. με μία ματιά:
• 40 Σύλλογοι & Οργανώσεις Ασθενών
• >500.000 ασθενείς & οικογένειες
• Εθνική & ευρωπαϊκή εκπροσώπηση
🔵 Σημαντικό:
✔ Μόνο το 5% των Σπανίων Νοσημάτων έχει εγκεκριμένη θεραπεία

🟥 ΚΑΜΙΑ ΖΩΗ ΧΩΡΙΣ ΠΡΟΣΒΑΣΗ ΣΕ ΘΕΡΑΠΕΙΑ