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"Polar Kid, un aviateur face à la sclérose en plaques !"
Loic Blaise, pilote d'hydravion - chef d’expédition des missions PolarKid


Les missions Polar Kid font le lien entre la sclérose en plaques qui est une maladie dégénérative et ce qui se passe dans l’Arctique où la fonte va très vite. « J’ai voulu montrer ces deux réalités en sachant que l’une sert d’allégorie à l’autre, entre ce qui se passe dans mon corps et ce qui se passe pour les glaciers », indique Loïc Blaise, pilote d’hydravion atteint d’une sclérose en plaques (SEP).

Toujours conserver l’envie de se battre.
Loïc mène des missions dans un petit hydravion qui a été fait sur mesure. « Avant j’étais pilote, quand j’ai été diagnostiqué, j’ai perdu mes licences professionnelles, je n’avais plus le droit de voler. Mais voler est la seule chose qui m’allume vraiment le matin et qui me donne l’envie de me bagarrer. La SEP est une maladie où lorsqu’on on perd l’envie de se battre, on chute très vite, il faut toujours conserver cette envie », poursuit-il. « Il n’y a rien de pire que les douleurs chroniques, c’est une lente torture, toujours présente. Pour pouvoir les surmonter, il faut d’abord prendre soin de sa tête et puis surtout, garder le désir vivant, avoir envie de quelque chose. Personne ne peut l’inventer à votre place, donc il faut trouver la petite flamme qui fait que. »

Il fallait absolument que je retourne piloter un avion : « Le déclic s’est fait le jour où quelqu’un m’a dit ‘’ce n’est pas possible’’, je déteste ce mot. Quand j’étais petit et que je clamais que je voulais être pilote, on me disait que ce n’était pas pour moi, or je le suis devenu. Quand j’ai eu mon diagnostic de sclérose en plaques et qu’on m’a dit que je ne volerai plus, je l’ai accepté pendant quelques années, et puis, un matin, je me suis réveillé en me disant que j’avais perdu le désir et l’envie de me lever. Il fallait absolument que je retourne dans un avion, j’avais besoin de reconquérir cela. Le simple fait de m’être prouvé que c’était possible, même pour un vol, m’a permis de redécoller ! »

Se battre contre l’impossible : « Notre travail quand on est malade est de se battre contre l’impossible, c’est pour cela que j’ai créé Polar Kid. Prétendre à la normalité ne marche pas, ça ne passe pas par l’Arctique, mais par le quotidien. Les gens qui sont malades sont héroïques, bien sûr cela ne se voit pas. Tous les jours, ils se lèvent, sont là avec leurs proches, font leurs courses, ce sont de réels défis. Ce que je fais dans l’Arctique, c’est facile, c’est de l’exceptionnel et j’ai une énorme motivation. »

FAIRE UN DON : https://www.polarkid.org/dons/

http://www.sepbysteps.com/temoignages/polar-kid-un-aviateur-face-a-la-sclerose-en-plaques-89.htm

Polar Kid, un aviateur face à la sclérose en plaques Les missions Polar Kid font le lien entre la sclérose en plaques qui est une maladie dégénérative et ce qui se passe dans l’Arctique où la fonte va très vite. « J’ai voulu montrer ces deux réalités en sachant ...

" : trouver le sport qui vous fait vibrer !"
Témoignage d'Audrey Hochard, experte - blogueuse - skieuse


La sclérose en plaques (SEP) d’Audrey a été diagnostiquée en 2007 avec une première poussée en 2006, cela fait donc déjà presque 12 ans qu’elle est atteinte de cette pathologie.

Sportive en compétition de ski alpin handisport, un défi personnel : « Je n’ai jamais été une grande sportive, pourtant je me suis mise au handiski ! Cela fait deux ans que je fais de la compétition en Coupe de France. Mon but n’est pas de rentrer dans l’équipe de France, il s’agit plutôt d’un défi personnel, de prouver qu’on peut continuer à avancer avec la maladie et à se dépasser soi-même », déclare Audrey. Quand elle a été diagnostiquée, on ne parlait pas du tout des bénéfices du sport dans la sclérose en plaques, d’ailleurs poursuit-elle « on parlait d’assez peu de choses, il fallait se débrouiller tout seul au quotidien avec les informations qu’on pouvait trouver et apprendre par son expérience ».

Dédramatiser la situation à travers le handisport.
En plus des deux à trois visites chaque semaine chez le kiné, Audrey suit quelques cours de yoga et de méditation, mais c’est vraiment à travers le ski qu’elle se réalise : « la montagne est mon bienfait, c’est un refuge qui me fait du bien. La température froide me convient parfaitement ». Rejoindre le handisport lui a permis d’être confrontée à d’autres personnes en situation de handicap en dehors du cercle de la sclérose en plaques, à des histoires de vie totalement incroyables et des handicaps parfois très lourds qui lui ont permis de dédramatiser la situation. Aujourd’hui, avec quelques adaptations, elle arrive à skier debout « Mais si demain je ne peux plus skier debout, c'est clair que je le ferai assise. C'est sûr et certain », affirme-t-elle

A chacun de trouver le sport qui le fait vibrer ! Selon Audrey, même si elle a mis du temps pour y parvenir par peur d’être confrontée au handicap, elle recommande aux personnes nouvellement diagnostiquées d’ « aller vers les associations de patients et les autres malades. Chaque personne et chaque SEP sont différentes, partager avec les autres est riche d’enseignements et nous fait avancer. Aussi, malgré les phases terribles de la maladie, la vie peut être belle, le sport en fait partie mais à chacun de trouver ce qui le fait vibrer et lui apporte du positif ».

SEP : trouver le sport qui vous fait vibrer ! La sclérose en plaques (SEP) d’Audrey a été diagnostiquée en 2007 avec une première poussée en 2006, cela fait donc déjà presque 12 ans qu’elle est atteinte de cette pathologie.  Sportive en compétition ...

Découvrez le témoignage de Marie Duvivier, Patiente experte à la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques

Etre patiente experte consiste à suivre une formation pour construire une expertise basée sur l’expérience de la maladie.



Devenir le porte-parole de tous les patients

« Il ne s’agit plus ensuite de parler de soi ou de sa maladie, mais de devenir le porte-parole de tous les patients », explique Marie Duvivier, Patiente experte LFSEP. « La mission que je me suis fixée, en tant que patiente experte, est de sensibiliser les patients à l’éducation thérapeutique qui est encore trop peu connue. Des programmes sont en effet souvent mis en place par les hôpitaux, les maisons de santé ou les professionnels soignants pour apprendre aux patients à connaitre réellement leur maladie, en avoir une autre vision et devenir ainsi acteurs de leur pathologie. C’est le réseau SEP à Rouen qui m’a mis en lien avec la Ligue Française Contre la Sclérose en Plaques (LFSEP) me permettant d’intégrer la formation chapeautée par Catherine Tourette-Turgis, Université des patients, UPMC. J’ai rencontré des gens extraordinaires, cela a été une énorme découverte et un fantastique apport personnel ».

Ce n’est pas facile de le savoir au début, mais on n’est pas tout seul !

« Mon conseil aux personnes nouvellement diagnostiquées d’une SEP est de ne surtout pas rester chez elles. Nous sommes nombreux à avoir une SEP, il ne faut pas hésiter à rejoindre les associations, à parler à d’autres patients dans la vraie vie ou sur les réseaux sociaux. Faire du sport permet d’aller vers les autres, je ne suis pas une hyper sportive mais je cours et je vais à la piscine. Sclérose en plaques et sport font bon ménage, le sport nous aide vraiment à combattre la fatigue. Il nous fait du bien ».

SEP et sport font bon ménage Etre patiente experte consiste à suivre une formation pour construire une expertise basée sur l’expérience de la maladie. Devenir le porte-parole de tous les patients « Il ne s’agit plus ensuite de parler de soi ou de sa maladie, mais ...