AFFMF

Comment expliquer la maladie à sa famille ? Ses amis ? Nous avons besoin de vous, patient.e.s ! 📝

Dans le cadre d’une prochaine web conférence des associations de patients réalisée en partenariat avec l’ Association Française du Gougerot Sjögren (AFGS), nous souhaiterions recueillir vos questions sur le sujet.

Pourquoi ce sujet ❓ Dans le cas du syndrome de Gougerot-Sjögren par exemple, il est souvent difficile pour les patients d’exprimer leur ressenti à leur entourage. Comment faire comprendre à son entourage le frein qu’une fatigue chronique peut représenter au quotidien ? Il est vrai qu’au quotidien, toute personne peut se sentir fatiguée, comment différencier avec les symptômes de la maladie ?

Pour les patients atteints par une maladie rare, il est important de se sentir compris par leur entourage et ainsi éviter une certaine forme de culpabilité de ne pouvoir assurer « comme tout le monde » son quotidien.

➡️ Aujourd’hui, nous souhaitons construire cette web conférence autour de vos propres questions et problématiques, pour être au plus proche de vos quotidiens et pouvoir vous apporter des conseils adaptés. Si vous souhaitez participer à notre appel à questions, nous vous invitons à nous envoyer vos questions avant le 7 octobre 2022 via le formulaire ci-contre 👉 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSckoMKV5FZiZaxlLJCUyT_x3cNYte7Zaxd-jCY_2LR2oOoXYg/viewform

Le Pr Eric HACHULLA accompagné de Madame Françoise PELLET (AFGS) essaieront de couvrir un maximum de questions durant cette web conférence dont le sujet peut couvrir de nombreuses pathologies de la filière, sentez-vous libre de nous adresser toutes les questions auxquelles vous pensez !

Belle journée à toutes et à tous 🙂