Alliance Maladies Rares

Congrès 2026 - Jeudi 4 juin 💙🩷💚

✨ Une première journée riche en émotions, en innovations et en perspectives au 7e Congrès de l’Alliance maladies rares.
Nous avons ouvert cette journée par un hommage émouvant à Jacques Bernard, co-fondateur de l’Alliance nous ayant récemment quitté, dont l’engagement continue d’inspirer notre combat collectif.

🔬 La recherche et l’innovation étaient à l’honneur avec la présentation de plusieurs outils pour accompagner les associations, les malades et les professionnels de santé : Guide de la recherche, application RDK/Orphanet et plateforme France Maladies Rares.

🧬 La conférence de Xavier Nissan nous a permis de mieux comprendre le potentiel des cellules souches pour accélérer la compréhension des maladies rares et le développement de nouveaux traitements. David Geneviève nous a, quant à lui, invité à nous projeter dans l’avenir de la médecine génomique.

🥼 Une table ronde consacrée au dépistage des maladies rares a permis d’explorer les évolutions rendues possibles par les avancées de la génétique, de la naissance à l’âge adulte. Les échanges ont mis en lumière les enjeux d’errance diagnostique, d’organisation des parcours de soins et d’équilibre entre innovation médicale et considérations éthiques.

🏥 Une autre table ronde a interrogé les modèles de prise en charge de demain à l’heure du PNMR4. L’occasion d’aborder les défis liés à l’organisation des filières, à la coordination des acteurs et à la place essentielle des associations dans les parcours de soins.

👥 Les discussions se sont poursuivies autour d’un enjeu essentiel : la place des jeunes dans les associations. Témoignages inspirants, projets innovants et initiatives européennes ont rappelé une conviction forte : l’avenir de nos associations se construit avec les jeunes.

🫂 Enfin, cette journée s’est achevée sur un moment particulièrement chaleureux avec les remerciements adressés à Marie-Pierre Bichet pour ses années d’engagement au service des maladies rares.

🙏 Merci à tous les intervenants et participants pour la richesse des échanges.