Gersed

Depuis janvier, le GERSED propose une newsletter mensuelle 📩

Chaque mois, vous recevez :
– les dernières mises à jour du site internet 🌐
– les actualités du GERSED 🧬
– des informations et ressources utiles pour les professionnels de santé et les patients 👩‍⚕️👨‍⚕️

👉 Pour vous inscrire, rendez-vous en bas de la page d’accueil du site du GERSED et renseignez votre adresse email dans l’espace dédié à la newsletter.

🔗 https://gersed.org/

🕊️ Nous avons appris avec tristesse le décès du Professeur Rodney Graham, survenu le 29 mars 2026.

Au GERSED, nous perdons l’un de nos Présidents d’honneur, engagé dès la création de l’association le 7 mars 2015, en marge du colloque international sur le SED organisé à Créteil par le Professeur Hamonet.

Le Professeur Rodney Graham a consacré sa carrière à affiner la compréhension clinique des patients atteints de SED et HSD. Chercheur rigoureux et engagé, il a contribué à mieux relier les signes cliniques à l’hypermobilité et s’est battu sans relâche pour la reconnaissance de ces pathologies.

Nous gardons en mémoire une diapositive de son intervention en 2015, évoquant avec un point d’interrogation le « mastocyte ». Interrogé à ce sujet, il répondait avec son humour britannique : « et vous, qu’en pensez-vous ? ». Avec le recul, ses intuitions apparaissent aujourd’hui particulièrement en avance.

Nous sommes profondément reconnaissants de son engagement, de sa rigueur, de sa discrétion et de son dévouement à la cause des patients SED-HSD à travers le monde.

Nos pensées accompagnent sa famille et ses proches.

Dr Daniel Grossin
Président du GERSED

Nouvelle vidéo des Rencontres GERSED 2025

Comment accompagner psychologiquement les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) sans tomber dans une approche théorique trop distante ?

Philippe Bézire, psychologue clinicien, propose une intervention rare : pragmatique, ancrée dans la réalité des patients et de leurs aidants, elle met en lumière les spécificités de la relation thérapeutique face à une maladie chronique complexe.

Cette présentation, extraite des Rencontres du GERSED 2025, est une ressource précieuse pour les professionnels de santé, les proches aidants, mais aussi pour les patients eux-mêmes.

▶️ Voir la vidéo : https://youtu.be/GZ-BH7ucmRI
📍 Événement : Rencontres GERSED 2025
💬 Vos retours et partages sont les bienvenus !

✨ Toute l’équipe du GERSED vous souhaite une très belle année 2026 ✨

Qu’elle vous apporte santé, répit, reconnaissance et solidarité 💜

En 2026, nous continuerons à nous mobiliser pour faire avancer la connaissance, l’accompagnement et la prise en charge des syndromes d’Ehlers-Danlos et troubles associés.

Merci à toutes et à tous - patient·es, proches, soignant·es, chercheur·ses, bénévoles – pour votre confiance et votre engagement.

🤝 Continuons à avancer ensemble.

Une superbe nouvelle ✨

L’équipe de Raid Amazones des Pyrénées-Atlantiques, Les Kinka’mazones64, a choisi de soutenir GERSED ! 🙏

Dans moins de 24 h, elles décolleront pour la Thaïlande 🇹🇭 pour une semaine d’aventures : course à pied, canoë, tir à l’arc, vélo… Un défi à la fois sportif et solidaire. 💪

👉 Vous pouvez suivre leurs exploits ici : https://www.raidamazones.com/raid2025/edetail.php?equipe=313
Lien dans la bio

Un immense merci à cette équipe dynamique et chaleureuse. Merci d’avoir choisi GERSED. 🙌

Belle aventure à Patricia, Séverine et Valentine - que cette expérience soit riche en émotions, défis et belles rencontres ! 🌍❤️

DERNIER JOUR pour vous inscrire en visio !

Les Rencontres GERSED 2025, c’est ce samedi 15 novembre.
Et vous avez jusqu’à ce soir à minuit pour vous inscrire à la conférence en ligne. 🎥

🎯 Un programme riche sur le SED/HSD à suivre depuis chez vous :
💬 Psychologie, pédiatrie, recherche, AG…

📝 Inscription rapide via le lien dans la bio
📌 Toutes les infos sont sur notre site