Maladies Rares Info Services

Votre enfant est porteur de l'anomalie chromosomique « dup Xp11.22 del Xq25ter » ?

Une maman recherche d'autres familles concernées afin d'échanger sur le vécu, le diagnostic et l'accompagnement de cette anomalie génétique rare.

Vous pouvez consulter son message et lui répondre sur le forum de Maladies Rares Info Services : https://forums.maladiesraresinfo.org/post47344.html

✨ Besoin d’idées de loisirs adaptés ou d’activités accessibles ?

Le site Parcours Santé Vie propose une page très utile sur les loisirs et les solutions existantes pour les personnes concernées par une maladie rare ou une situation de handicap.

👉 À découvrir ici : https://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/pages/les-loisirs.html

On y trouve des infos sur :
• les activités sportives et culturelles adaptées
• les séjours de vacances accessibles
• les ressources et associations utiles

💡 Une ressource précieuse pour s’informer et trouver des idées pour améliorer le quotidien.