ENMDAR

📅 La journée annuelle des patients revient 📅

Cette année, la journée sera dédiée aux projets, aux patients et aux proches de patients.

📌Au programme :
- Une matinée consacrée à la présentation de l'association et des projets en cours
- Une après-midi en compagnie de 2 psychologues qui animeront des groupes de paroles à thème!

📍RDV Samedi 27 Juin, de 10h à 17h, à L'hôpital Trousseau Bâtiment Chigot (Amphithéâtre SORREL, 1er étage)

L'association offrira le petit déjeuner et les collations. Nous comptons sur vous pour amener un petit quelque chose à grignoter pour le midi !

📎N'oubliez pas de vous inscrire pour confirmer votre présence : https://enmdar.org/reunion-de-patients-enmdar-2026

📎Attention, le weekend, l'entrée se fait par la Rue Lasson, sur le coté de l'hôpital. Retrouvez ici le plan d'accès à l'hôpital : https://trousseau.aphp.fr/venir-a-lhopital-trousseau/ #1475591211086-9c1e99bc-721d

Aujourd'hui, le 7 avril 2026, c'est la journée mondiale de la santé.

Nous profitons de cette journée pour mettre en lumière le fait qu'un bon parcours de soin peut amener à un meilleur diagnostic et une meilleure récupération dans l'encéphalite anti-NMDAr.

Certains éléments sont les témoins d'un bon parcours de soin et d'autres doivent alerter sur un parcours de soin plus défaillant.

On parle d'encéphalite dans Le Monde :
"Un diagnostic précoce des encéphalite auto-immune réduit la mortalité."
Dans cet article, le docteur Julien Izcovich explique comment un diagnostic précoce des encéphalites auto-immunes notamment anti-NMDA récepteurs, permet de réduire les séquelles à long-terme. Aujourd'hui malgré des symptômes initiaux pseudo-psychiatriques, les progrès de la médecine permettent, en théorie, un diagnostic de plus en plus précoce.

ALLUMONS LA SOLIDARITÉ – 28 FÉVRIER

À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, des monuments emblématiques partout en France s’illumineront en rose, vert et bleu.
📍 Voici où admirer les illuminations, région par région :

En Île-de-France :
- Assemblée nationale – Colonnade du Palais Bourbon
- Aéroport Paris-Charles-de-Gaulle – Terminal 1
- Hôtel de Ville du 16e arrondissement de Paris
- Hôtel de Ville du 17e arrondissement de Paris
- Hôtel de Ville de Bourg-la-Reine
- Hôpital Necker-Enfants malades
- Hôpital Armand-Trousseau
- Hôpital Robert-Debré
- Hôpital Jean-Verdier
- Hôpital Bicêtre AP-HP

En Hauts-de-France :
- Hôtel de Ville d’Amiens
- Beffroi d’Armentières

En Grand Est :
- Arc Héré
- Tour Camoufle
- Porte Serpenoise
- Centre Administratif de Strasbourg

En Nouvelle-Aquitaine :
- Porte de Bourgogne
- Porte Dijeaux
- Hôtel de Ville de Pau

En Provence-Alpes-Côte d’Azur :
- Pont d’Avignon
- Parc Phoenix – Serre
- Hôpital de la Timone

En Auvergne-Rhône-Alpes :
- Opéra-Théâtre de Clermont-Ferrand
- Hôtel de Ville de Saint-Étienne

En Bourgogne-Franche-Comté :
- Hôtel de Ville de Dijon
- Hôpital Jean-Minjoz

En Bretagne :
- Hôtel de Ville de Vannes
- Hôtel de Ville de Lorient

En Pays de la Loire :
- Hôtel de Ville de La Baule-Escoublac

En Occitanie
- Château fort de Lourdes – Donjon

En Outre-mer :
- Le Calvaire de Fort-de-France
- Hôtel de Ville de Saint-Denis

📸 Ce soir, prenez une photo des illuminations dans votre ville et partagez-la pour faire rayonner la solidarité.

Parce que les maladies sont rares, mais les personnes concernées sont nombreuses.