Maladies Rares Occitanie

🎉 Maladies Rares Occitanie vous invite à son prochain Café Inter-Associations ! à Montpellier ☕️💬

Un moment chaleureux dédié aux associations de personnes concernées par une maladie rare : partage d’expériences, échange d’astuces, ressources utiles… et construction collective de solutions autour d’une thématique commune.

📅 Date : Jeudi 18 juin 2026
🕓 Heure : 14h – 16h00
📍 Lieu : Maison des Réseaux – 59 avenue de Fès, Bât A (Salle RDC), Montpellier
🌟 Au programme : La transition ENFANT - ADULTE

🚗🚊 Accès :
• Parking PMR disponible
• Tramway ligne 1 – Arrêt Malbosc
• Bus ligne 6 – Arrêt Euromédecine

Inscriptions : https://forms.gle/bXwjyniF1ZCLDwGU7

Nous espérons vous y retrouver nombreux pour un moment doux, convivial et enrichissant ✨🤝

🌈 À l’approche de la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), notre engagement continue : chaque jour, un acteur des parcours maladies rares à l’honneur.

🔎 Le saviez-vous ?
3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare en France.
80 % des maladies rares sont d’origine génétique.

💜 Focus sur l’Association GRANDIR
Créée en 1979 et reconnue d’utilité publique, l’Association GRANDIR informe, accompagne et soutient les familles et les adultes concernés par une maladie rare de la croissance.

Elle compte aujourd’hui plus de 250 adhérents en France et en Europe, soutient la recherche et fait partie des filières maladies rares FIRENDO et OSCAR Filière Santé Maladies Rares, de l'Alliance Maladies Rares ainsi que des réseaux EURORDIS-Rare Diseases Europe, Endo- ERN et ICOSEP.

🌿 Retour sur la réunion nationale de l’ à Sommières en 2025

Du 7 au 9 juin 2025, l’Association GRANDIR a réuni plus de 80 participants à Sommières (Gard) pour sa réunion nationale annuelle.
-24 familles (dont 20 enfants de moins de 14 ans).
Dans le cadre chaleureux de l’Ethic Etap Le Cart, les familles concernées par un trouble rare de la croissance nécessitant un traitement par hormone de croissance ont pu se retrouver, échanger et apprendre.

Au programme :
🩺 Conférence médicale animée par le Pr Françoise Paris (CHU de Montpellier) ;
💉 Présentation des différents stylos d’hormone de croissance ;
🗣️ Groupes de parole pour parents et enfants ;
🎯 Ateliers d’éducation thérapeutique ;
💛 Ateliers de libération des émotions au travers de groupes de parole pour parents et enfants ;
Et chaque soir : “l’atelier piqûre”, un moment collectif pour ou les enfants se retrouvent le temps de leur l’injection

Parce que l’hormone de croissance ne sert pas uniquement à grandir. Elle joue aussi un rôle essentiel sur la qualité de vie, et le bien-être global.

💡 Ces temps de rencontre permettent de rompre l’isolement, de partager les expériences, de s’informer et d’acquérir des ressources concrètes face à la maladie.

🔗 Pour suivre l’actualité de l’Association GRANDIR :
🌐 Site web : https://lnkd.in/dk4six7Y
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💡 Parce que mieux comprendre, c’est mieux accompagner !