Association Paratonnerre

Paratonnerre se joint à Épilepsie-France et Alliance Maladies Rares pour la Journée des Maladies Rares !

Le 28 février, nous mettons en lumière les maladies rares et le quotidien des patients, aidants et professionnels qui luttent chaque jour contre l’invisible. 🎗️
Dans le cadre du concours JIMR 2025 - Réalités singulières, organisé par Alliance Maladies Rares, des films ultra-courts témoignent de la diversité des parcours et des défis rencontrés.

Trois catégories sont mises à l’honneur :
📌 Ma particularité, ma force (patients)
📌 J’aide et j’existe (aidants et professionnels)
📌 Projet innovant et maladies rares (associations et structures de soins)

📽️ Les lauréats seront annoncés ce 28 février à Paris et les vidéos diffusées sur YouTube. Une exposition photo accompagne également cet événement au CHU de Dijon.

➡️ Pour en savoir plus sur le concours et découvrir les vidéos, rendez-vous ici :
🔗 https://alliance-maladies-rares.org/jimr/particuliers

💜 Paratonnerre s’engage chaque jour aux côtés des patients et familles touchés par les épilepsies sévères et maladies rares.
🙏 Soutenez notre action en faisant un don sur notre site ➡️ www.associationparatonnerre.org

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Fondation Epilepsie - FFRE Epilepsie-France Alliance Maladies Rares Institut Imagine

Association Paratonnerre Chaque année, cette forme extrêmement sévère d'épilepsie, dont on ne connaît à ce jour ni la cause, ni les traitements, frappe brutalement des enfants âgés jusqu'à plus de 10 ans, jusque-là en parfaite santé. Ils tombent alors dans un coma épileptique de plusieurs semaines ou plusieurs ...

🔎 Aujourd’hui, c’est la Journée Internationale de l’Épilepsie 🔎

L’épilepsie touche plus de 700 000 personnes en France et pourtant, elle reste entourée de préjugés et de méconnaissance. Parmi ses formes les plus sévères, le syndrome NORSE/FIRES se distingue par sa rareté, sa brutalité et son absence de traitement efficace.

💜 L’Association Paratonnerre se mobilise pour sensibiliser et financer la recherche sur ce syndrome méconnu et dévastateur. Vous voulez agir avec nous ?

👉 Partagez cette publication pour faire connaître la réalité des patients et des familles.
👉 Faites un don pour soutenir la recherche : www.associationparatonnerre.org

Ensemble, faisons avancer la science et brisons le silence !

Epilepsie-France Fondation Epilepsie - FFRE

Épilepsie et baignade: quelques conseils pour se rafraîchir en toute sécurité.

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