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Las enfermedades raras entran por primera vez en la agenda iberoamericana de salud gracias al impulso conjunto de instituciones, pacientes y sociedad civil

La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud celebrada en Madrid marca un hito histórico para millones de personas y familias de toda Iberoamérica.

Por primera vez, esta realidad sanitaria y social ha formado parte del debate político de alto nivel entre los gobiernos iberoamericanos, abriendo la puerta a una mayor cooperación regional y al impulso de políticas públicas más equitativas e inclusivas.

Desde la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y el movimiento asociativo iberoamericano se ha querido trasladar un especial agradecimiento a la Casa Real, al Ministerio de Sanidad de España y a la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) por su compromiso, sensibilidad y apoyo para hacer posible que las enfermedades raras hayan estado presentes por primera vez en este espacio político internacional.

El respaldo institucional de España ha sido clave para situar las enfermedades raras en el centro de la agenda iberoamericana de salud, favoreciendo un diálogo regional que ha permitido visibilizar los enormes desafíos que afrontan más de 47 millones de personas con enfermedades raras en la región.

Asimismo, ALIBER ha querido reconocer el compromiso de las entidades patrocinadoras UCB y Regeneron, cuya colaboración ha permitido que representantes del movimiento asociativo de cinco países iberoamericanos —España, Honduras, México, Colombia y República Dominicana— hayan podido participar activamente en la Conferencia y trasladar la voz de las personas y familias que conviven diariamente con estas patologías.

Gracias a este apoyo, representantes de pacientes y organizaciones pudieron compartir con responsables ministeriales la necesidad urgente de avanzar en diagnóstico precoz, acceso equitativo a tratamientos, cooperación sanitaria regional y protección social.

La participación del movimiento asociativo ha permitido incorporar al debate institucional la realidad cotidiana de miles de familias que continúan enfrentándose a largos retrasos diagnósticos, desigualdades territoriales, barreras de acceso a medicamentos y un importante impacto social y económico.

Desde ALIBER se ha destacado especialmente que este avance demuestra el valor del trabajo conjunto entre instituciones, sociedad civil y sector comprometido con la salud y la equidad.

La organización ha insistido además en que las asociaciones de pacientes son agentes esenciales dentro de los sistemas sanitarios y sociales y que su participación resulta imprescindible para construir políticas públicas verdaderamente centradas en las personas.

La Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid deja así un mensaje histórico: las enfermedades raras comienzan a ocupar el lugar que merecen dentro de la agenda política iberoamericana, reforzando el compromiso regional con la equidad, la cooperación y el derecho a la salud de millones de personas y familias.

Iberoamérica rompe el silencio sobre las enfermedades raras: la Conferencia de Ministras y Ministros de Salud concluye con un llamado histórico a la cooperación y la equidad

La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluyó en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes deben dejar definitivamente de ser invisibles en las políticas públicas de salud y protección social de Iberoamérica.

El encuentro, celebrado en un contexto internacional marcado por el reciente reconocimiento de las enfermedades raras como prioridad global por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), reunió a representantes gubernamentales, expertos y organizaciones de pacientes de toda la región para avanzar hacia una respuesta sanitaria más coordinada, equitativa y sostenible.

Uno de los principales consensos alcanzados durante la Conferencia fue la necesidad urgente de incorporar las enfermedades raras en las estrategias nacionales de salud de todos los países iberoamericanos, dotándolas de financiación, indicadores y mecanismos específicos que permitan garantizar diagnóstico precoz, atención integral y continuidad asistencial.

Las conclusiones del encuentro ponen de relieve que avanzar en enfermedades raras significa fortalecer la cobertura sanitaria universal y reducir desigualdades estructurales que afectan a millones de personas y familias.

Actualmente, más de 47 millones de personas conviven con enfermedades raras en Iberoamérica, muchas de ellas sometidas a largos retrasos diagnósticos que en numerosos casos alcanzan entre ocho y nueve años.

Ante esta realidad, la Conferencia ha reclamado reforzar de manera prioritaria el cribado neonatal, la genética y la medicina genómica, así como mejorar la formación médica y crear redes regionales de referencia y telemedicina capaces de reducir el denominado “peregrinaje diagnóstico”.

Los ministros y ministras participantes coincidieron además en que el acceso a tratamientos y medicamentos huérfanos representa uno de los grandes desafíos regionales, marcado todavía por profundas desigualdades territoriales y económicas.

En este sentido, se defendió la necesidad de avanzar hacia modelos de cooperación sanitaria real entre países, impulsando compras conjuntas regionales, negociación compartida de precios, mecanismos solidarios y estrategias comunes que permitan garantizar un acceso más equitativo y sostenible a terapias innovadoras.

Otra de las grandes conclusiones de la Conferencia fue la importancia de fortalecer la cooperación iberoamericana como herramienta clave para compartir conocimiento, experiencia clínica, investigación y buenas prácticas.

Entre las prioridades señaladas destacan el impulso de redes regionales de expertos, la interoperabilidad de registros, la cooperación científica y la derivación transfronteriza de pacientes complejos.

Asimismo, el encuentro reconoció el papel estratégico del movimiento asociativo y de organizaciones como la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER), que representa a través de más de 700 organizaciones a personas con enfermedades raras de 19 países iberoamericanos.

Las entidades de pacientes reclamaron una participación estructurada en el diseño de políticas públicas y defendieron que no puede construirse un futuro Plan Global de Enfermedades Raras sin escuchar a quienes conviven diariamente con estas patologías.

La Conferencia también puso el foco en el enorme impacto social y familiar que generan las enfermedades raras, vinculadas en muchos casos a situaciones de pobreza, dependencia, abandono laboral y sobrecarga de cuidados.

Por ello, se insistió en la necesidad de reforzar la protección social, el reconocimiento de discapacidad y dependencia, el apoyo psicológico, la inclusión educativa y laboral y las medidas de apoyo a las personas cuidadoras.

Madrid cierra así una Conferencia que marca un punto de inflexión para las enfermedades raras en Iberoamérica y que deja un mensaje compartido por gobiernos, expertos y asociaciones: la rareza no puede seguir traduciéndose en invisibilidad, desigualdad ni exclusión