Community Mami

Pocas horas han bastado para que la comunidad CUME se levante al unísono ante la publicación del borrador que acaba de ver la luz 🙌.

Esta es solo una pequeña muestra del profundo rechazo que está generando entre las familias afectadas, quienes conocen de primera mano lo que supone cuidar cada día de un hijo o hija con una enfermedad grave.

aún podeis escuchar a las familias y protegernos realmente.

Las familias hemos hablado alto y claro. es su altavoz!

Hay líneas rojas que no podemos aceptar.
Hay derechos que no se pueden recortar.
Hay cuidados directos, continuos y permanentes que no pueden desaparecer de un plumazo.

Porque detrás de cada expediente hay una infancia vulnerable.
Porque detrás de cada prestación hay una familia sosteniendo cuidados las 24 horas del día.
Porque cuidar nunca debería convertirse en motivo de pérdida de derechos.

Hoy son decenas de fotografías.
Mañana serán cientos.

✋ NO AL BORRADOR CUME.

ASFACUME.

No tenemos suficiente en nuestra vida con las enfermedades o condiciones de nuestros hij@s como para tener que estar peleando constantemente con el resto del mundo ❤️‍🩹:

❌ La administración
❌ Los sanitarios sin empatía
❌ Algunas familias normotipicas

Antes de juzgarnos de forma gratuita, meteros en nuestra piel y poneros nuestros zapatos tan solo un rato 🙏.

Otra sesión de confidencias y lucha conjunta entre madres atípicas 🤍.

El síndrome CHAMP1 (conocido coloquialmente como Chamuno) es una enfermedad genética ultrarrara. Está causada por una mutación en el gen CHAMP1, ubicado en el cromosoma 13. A nivel mundial hay apenas unos 250 casos diagnosticados, con una docena en España.

Hoy Cynthia, la mamá de Carla, nos cuenta en primera persona como es convivir con este síndrome y como fue su lucha hasta llegar a este diagnóstico.

Esta es la primera parte de una serie de 3 charlas llenas de confidencias, complicidad y mucho instinto y amor maternal.

Las conversaciones con mu cachorro atípico no tienen precio 😂.

Que bonita es la inocencia que tienen nuestros hijos y como plantean su futuro de una forma simple y sencilla ❤.

Ojala pudieramos prometerles que su futuro será tal cual lo sueñan a dia de hoy, pero todos sabemos que con ellos, la incertidumbre será nuestra compañera siempre ❤️‍🩹.

Les tocará pelear más que a los demás y nosotros les acompañaremos toda nuestra vida, pero es cierto que debemos intentar que sean lo más autónomos posible porque no podremos acompañarlos el resto de la suya 💔.

Mientras, disfrutemos del camino juntos y seamos felices con todos los momentos que nos regalan.

Cuando tenemos que convivir con la enfermedad, el miedo y la incertudumbre constante ❤️‍🩹, aprendemos a priorizar.

Aún recuerdo como si fuera ayer, el primer diagnóstico intrauterino de Víctor y cuanto sufirmiento me generó 😔, apenas 3 semanas después, eso quedó relegado a un segundo plano y mi única prioridad era luchar por su vida 💪.

A día de hoy, aún sigue siendo esa mi única prioridad 💔.

Ayer tuvimos el privilegio de poder participar en la XX Feria Medieval de Torija ❤ y lo hicimos con novedades importantes.

Os vamos a hacer un poquito de spoiler (pero muy poco🤫) de algo muy grande que ha acontecido en nuestras vidas y para ello teneis que estar atentos al video.

Prometo que en breve os daremos esta noticia que tantas ganas tenemos de compartir con todos vosotros 🤍.

Mientras tanto, disfrutar como lo hicimos nosotros, de este maravilloso evento en el que tuvimos el honor de poder formar parte.

Nuestra maternidad nos hace caminar por la vida con el corazón en la mano y un escudo (protector) en la otra ❤️‍🩹.

El camino de la maternidad atípica y la lucha constante que conlleva, en ocasiones, es agotador 😔.
Tenemos que convivir con el miedo, la incertidumbre y el dolor 💔.

Pero hoy quiero deciros una cosa: jamás nos daremos por vencidas 🤍.

El diagnóstico prenatal es fundamental para poder tomar decisiones, sean las que sean, o ir preparándote para lo que está por llegar, aunque ciertamente nunca lo estamos 💔.

Yo tuve la suerte o la desgracia, según como se mire, de saber parte de los diágnosticos de Víctor de forma precoz en el embarazo.

Tan solo hay un 1% de probabilidad de rotura de bolsa tras la amniocentesis y está aqui presente 🙋‍♀️ hablando con vosotros. Los porcentajes existen y son una realidad pero nuestros hijos han venido al mundo a romper todos los pronósticos 🤍.