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Big data en salud: nueva ley para potenciar investigación, atención y datos seguros.

El Gobierno español avanza hacia la aprobación de una ley que regule el uso de datos sanitarios y en investigación, con el objetivo de fortalecer la interoperabilidad de la historia clínica digital, incluir al sector privado y asegurar un marco ético para la innovación en salud.

Esta regulación pretende que los datos de salud no solo contribuyan a la atención directa, sino también a proyectos de investigación, la creación de algoritmos de inteligencia artificial y un mejor control epidemiológico.

Para la comunidad sanitaria y científica, se abrirán nuevas posibilidades de colaboración, datos más accesibles y mayor impacto en terapias, diagnóstico y gestión de la salud pública.

Desde , apoyamos esta transformación que pone el dato al centro de la salud, con garantía de derechos, calidad y tecnología para mejorar vidas.

Fuente: La Moncloa.

En Weber LATAM trabajamos para que la innovación llegue antes a quien la necesita.

De la reciente charla de Álvaro Hidalgo, presidente de Weber y Fundación Weber, en Ciudad de México, en el marco del Foro sobre Enfermedades Raras, extraemos una hoja de ruta clara:

El reto: en Enfermedades Raras la incertidumbre es elevada; la evaluación debe ir más allá del coste-efectividad e incorporar resultados en salud, experiencia del paciente e impacto presupuestario dinámico.

Qué funciona: acuerdos de acceso gestionado con pago por resultados y pagos fraccionados, apoyados en evidencia del mundo real (RWE), para conciliar acceso temprano y decisiones informadas.

Aprendizajes europeos: ponderación por severidad en la evaluación, ventanas de negociación antes del reembolso y procesos HTA adaptados a terapias avanzadas.

Casos inspiradores: modelos de pago por resultados en terapias celulares que equilibran innovación, valor clínico y sostenibilidad cuando se miden resultados reales.

Una hoja de ruta en seis fases:
✔️Desplegar acceso gestionado con evidencia (horizonte 2–5 años).
✔️Extender pago por resultados y pagos escalonados, especialmente en ATMP.
✔️Establecer una ventana de negociación previa al reembolso.
✔️Introducir modificadores de severidad en HTA.
✔️Implementar un marco tipo “Valtermed” para RWE.
✔️Explorar un pool de riesgo interinstitucional para compartir incertidumbre.

Así es como llegamos a la conclusión de que innovación regulatoria + flexibilidad evaluativa + colaboración multisectorial = más acceso, antes y con cuentas claras.

Ahora bien, hay que responder a una pregunta clave: ¿Qué medida se debería priorizar para acelerar el acceso manteniendo la sostenibilidad?

Weber LATAM ha sido protagonista en el "Foro sobre Enfermedades Raras: Una Perspectiva de 360°", organizado por Canifarma en la Ciudad de México.

Nuestra Directora Regional, Narly Camacho, y el Presidente de la Fundación Weber, Alvaro Hidalgo, han mostrado nuestro compromiso con la búsqueda de soluciones sostenibles y equitativas para mejorar el acceso a tratamientos innovadores.

Dicho compromiso no hace más que reforzar nuestra labor en el ámbito de las enfermedades raras, en el que lleva muchos años trabajando y que incluye la publicación de la revista científica . Esta publicación se ha convertido en el gran referente editorial del sector, que con 8 años de trayectoria, centra sus contenidos en la investigación y en la divulgación de conocimientos en este campo.

Durante el evento realizado en Ciudad de México, Álvaro Hidalgo impartió la conferencia magistral “Modelos innovadores de acceso y financiación para medicamentos huérfanos: experiencias internacionales y su aplicación a México”.

En Weber seguimos trabajando para impulsar políticas y modelos de salud que garanticen una mejor calidad de vida para los pacientes con enfermedades raras, reforzando nuestro compromiso en el ámbito de la investigación y la divulgación científica a través de iniciativas como newsRARE en https://f.mtr.cool/oqxuafjppf

La Diabetes tipo 2 es una de las patologías crónicas más prevalentes en España, y su impacto social y sanitario no deja de crecer. Sin embargo, tenemos una herramienta poderosa para revertir esta tendencia: el control temprano y estricto.

Un abordaje precoz permite prevenir complicaciones graves como problemas del corazón, riñón, visión o sistema nervioso. Pero no se trata solo de evitar hospitalizaciones o reducir costes: hablamos de mejorar la calidad de vida de millones de personas y de aliviar la carga de sus familias.

Controlar la DM2 de manera eficaz implica educación sanitaria, hábitos de vida saludables, acceso a tratamientos adecuados y una coordinación sólida entre los diferentes niveles asistenciales. Los beneficios son incuestionables: menos ingresos hospitalarios, menor gasto sanitario, mayor productividad y una sociedad más saludable.

Desde impulsamos la evaluación económica, el análisis de impacto social y la promoción de políticas que hagan del control temprano una prioridad de salud pública. Porque invertir en prevención es construir un sistema sanitario más justo, sostenible y equitativo.

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