KCNQ2 e.V.

💜 Kennst Du KCNQ2?

Seltene Erkrankung. Starke Gemeinschaft.

KCNQ2 ist selten.
Aber keine Familie muss diesen Weg allein gehen.

In Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt es viele Familien, die Ähnliches erleben – mit denselben Fragen, Herausforderungen und Hoffnungen.

Durch den Austausch entstehen Verständnis, Unterstützung und Freundschaften, die tragen.

🤝 Austausch
Wir bringen Familien zusammen, die einander verstehen.

❤️ Unterstützung
Gemeinsam sind wir füreinander da – in guten wie in schwierigen Zeiten.

🌍 Verbindung
Aus Kontakten werden Freundschaften.
Aus Betroffenen wird Gemeinschaft.

💜 Gemeinsam sind wir stärker.
Gemeinsam machen wir KCNQ2 bekannter.
Gemeinsam geben wir unseren Kindern eine Stimme.

👉 Du möchtest Dich austauschen oder mehr über unsere Arbeit erfahren?
Schreib uns – wir freuen uns auf Dich!

🌐 Mehr Informationen:
kcnq2.de

Kennst Du KCNQ2?

Wenn Eltern die Diagnose KCNQ2 erhalten, stehen sie oft vor vielen Fragen.

Was bedeutet die Diagnose für unser Kind?
Welche Behandlungen gibt es?
An wen können wir uns wenden?
Wie wird die Zukunft aussehen?

In dieser Situation brauchen Familien vor allem:

❤️ verständliche Informationen
🤝 Austausch mit anderen betroffenen Familien
🏥 erfahrene Ansprechpartner
🔬 Hoffnung durch Forschung

Genau deshalb gibt es den KCNQ2 e.V.

Wir möchten Familien Orientierung geben, vernetzen und gemeinsam dazu beitragen, dass KCNQ2 besser verstanden wird und neue Therapieansätze erforscht werden.

👉 Mehr Informationen über KCNQ2 und unsere Arbeit findest Du unter:
kcnq2.de

🧠 "Wusstest du das? - Kennst du KCNQ2?"

Das Gehirn eines Neugeborenen entwickelt sich in den ersten Lebensmonaten so schnell wie zu keinem anderen Zeitpunkt im Leben. In dieser entscheidenden Phase entstehen Millionen neuer Verbindungen zwischen Nervenzellen.

Genau hier spielt das KCNQ2-Gen eine wichtige Rolle: Es hilft dabei, die elektrische Aktivität im Gehirn zu regulieren und sorgt dafür, dass Nervenzellen miteinander kommunizieren können.

Veränderungen im KCNQ2-Gen können deshalb bereits sehr früh Auswirkungen auf die Entwicklung des Gehirns haben. Umso wichtiger sind Forschung, Aufklärung und ein frühes Verständnis für diese seltene Erkrankung.

💜 Jede Erkenntnis bringt uns einen Schritt näher zu mehr Verständnis, besseren Behandlungsmöglichkeiten und einer stärkeren Gemeinschaft für betroffene Familien.

👉 Hilf mit, KCNQ2 sichtbarer zu machen, indem du diesen Beitrag teilst.

(Bild: KI-generiert)

Was man auf den ersten Blick nicht sieht:

Hinter unserem Verein stehen Eltern, die neben Pflege, Alltag, Familie und Beruf ehrenamtlich Zeit investieren. 💛

Was passiert im Hintergrund?

• regelmäßige Calls mit nationalen und internationalen Ärzten und Forschern
• Austausch mit anderen KCNQ2-Organisationen weltweit
• Organisation und Teilnahme an Infoveranstaltungen, Messen und KCNQ2-Treffen
• Websitepflege und aktuelle Informationen rund um KCNQ2
• Beratung von KCNQ2-Familien
• Social-Media-Beiträge erstellen
• interne Meetings und Vereinsorganisation
• Buchhaltung, E-Mails, Mitgliederverwaltung und vieles mehr

Und hinter all dem stehen nicht nur engagierte Eltern, sondern auch Menschen und Organisationen, die unseren Verein unterstützen und fördern.
Förderer, Spender, Fachpersonen, Unterstützer und Wegbegleiter helfen mit, unsere Arbeit überhaupt möglich zu machen. Dafür sind wir unglaublich dankbar! 🤝

All das passiert meist am Abend, oder zwischen Therapien, Arztterminen und einem Alltag, der oft ohnehin schon viel Kraft kostet.

Warum wir das trotzdem machen?

Weil wir möchten, dass sich keine Familie allein fühlt.
Weil Sichtbarkeit wichtig ist.
Weil Forschung, Austausch und Unterstützung nur gemeinsam möglich sind.

Deshalb bedeutet uns eure Anerkennung und Wertschätzung unglaublich viel.
Ein Kommentar, ein Teilen unserer Beiträge, eine Mitgliedschaft oder Unterstützung helfen mehr, als viele denken. 💛

Danke an alle, die diesen Weg mit uns gehen und unseren Verein tragen. Gemeinsam machen wir KCNQ2 sichtbar.

Manchmal sind es nicht die großen Dinge, die tragen.
Sondern die kleinen Momente dazwischen.

Ein süßes Lächeln.
Ein Moment zum Durchatmen.
Ein kleiner Fortschritt, der plötzlich ganz groß wird.

Unser Alltag ist oft herausfordernd — aber voller Liebe, Hoffnung und Stärke. 💛

An alle Familien da draußen, die kämpfen, hoffen und jeden Tag ihr Bestes geben:
Ihr seid nicht allein. 🤍

Was war euer kleiner Lichtmoment heute?

Manchmal hätten wir uns gewünscht, diese Dinge früher zu wissen 💜

Im Alltag mit KCNQ2 kann vieles herausfordernd sein – umso wichtiger ist es:

👉 Unterstützung anzunehmen
👉 sich auszutauschen
👉 Hilfe klar zu formulieren.

Du bist nicht allein.
Gemeinsam geht vieles leichter.

Hilfreich für Austausch und Infos:

KCNQ2 Elterngruppe auf Facebook
https://kcnq2.de/
[email protected]