Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“

Dr. Claudia Ebel, Mitglied des erweiterten Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Dokumentation von MDR und ARD team.recherche alternative Therapieansätze mit unzureichender wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein.

Gerade Menschen mit ME/CFS sind oft auf der Suche nach wirksamer Hilfe. In dieser besonderen Situation sind verlässliche Informationen, transparente Studienlagen und evidenzbasierte Bewertungen von Behandlungsangeboten besonders wichtig.

Wir freuen uns, dass sowohl die Perspektive von Betroffenen als auch die Bedeutung einer wissenschaftlichen Orientierung bei der Auswahl geeigneter Therapieansätze in der Dokumentation sichtbar werden.

Die Doku ist hier in voller Länge verfügbar: https://www.youtube.com/watch?v=QRvd8foD9g4

Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier 📢

Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte:
👉 ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt
👉 Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin
👉 zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit

Unsere Forderung: Mehr Fokus auf biomedizinische Forschung mit dem Ziel, Ursachen zu verstehen und wirksame Therapien zu entwickeln.

Die vollständige Stellungnahme:https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/2026-04-29_Stellungnahme_Fatigatio_eV_Positionspapier_DGPPM.pdf

Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen.

In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass:
• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen.
• wir methodische Schwächen feststellen: Sowohl im Umgang mit bestehender Evidenz zu ME/CFS als auch der uneinheitlichen Bewertung einzelner Medikamente.
• die Versorgungssituation Betroffener nicht ausreichend abgebildet wurde.

Da es bisher keine kausale Therapie für ME/CFS gibt, sollte sich der Zugang zu Medikamenten am medizinischen Bedarf orientieren – nicht am Nachweis einer COVID-19-Infektion.

Wir fordern eine Überarbeitung der Evidenzbewertung, um einen diskriminierungsfreien Zugang zu Off-Label-Therapien zu gewährleisten.

Auch sehen wir einen dringenden Bedarf an qualitativ hochwertigen Studien, um die Versorgung Betroffener nachhaltig zu verbessern.

Die vollständige Stellungnahme findet ihr hier:https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Stellungnahme_Fatigatio_eV_Off_Label_LCS_MECFS.pdf