Pro Rare Austria

🩺👶 Internationaler Tag des Neugeborenen-Screenings – Früherkennung kann Leben verändern

Heute – am 28. Juni - macht der Internationale Tag des Neugeborenen-Screenings auf die Bedeutung der Früherkennung aufmerksam. Viele seltene Erkrankungen sind bei der Geburt noch nicht sichtbar - durch das Neugeborenen-Screening können sie jedoch oft bereits in den ersten Lebenstagen erkannt werden. Frühzeitige Diagnosen ermöglichen eine rasche Behandlung und können schwere gesundheitliche Folgen verhindern.

🧠 Psychische Gesundheit bei seltenen Erkrankungen

Morgen (18. Juni, 15:00 bis 17:00 Uhr) präsentiert EURORDIS im Rare Barometer Webinar die Ergebnisse einer globalen Umfrage zur psychischen Gesundheit und zum Wohlbefinden von Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.

📊 Es erwarten euch spannende Erkenntnisse einer Umfrage mit über 10 000 Betroffenen und Angehörigen!

👉 Mehr Informationen und Anmeldung: https://www.eurordis.org/rare-barometer-webinar/

👩‍⚕️ FrauenGesundheitsDialog 2026

Pro Rare Austria war vergangene Woche durch unsere Geschäftsführung Ella Rosenberger beim 9. FrauenGesundheitsDialog „Mädchen und Frauen. Selbstbestimmt. Geschlechtergerechte Gesundheitsversorgung“ vertreten.

Im Mittelpunkt standen zentrale Fragen rund um eine geschlechtergerechte Gesundheitsversorgung und Versorgungslücken. Gerade für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Blick auf Genderaspekte im Gesundheitssystem wesentlich: Symptome, Diagnosewege und Versorgungsrealitäten unterscheiden sich häufig und müssen stärker berücksichtigt werden.

Der Dialog hat wichtige Impulse gesetzt, wie Gesundheitsversorgung gerechter gestaltet werden kann.