Zebrakinder

🎥🦓 Wie macht man sichtbar, was kaum jemand kennt?

Diese Frage hat sich Niko Mylonas gestellt.
Und er hat nicht lange geredet – er ist losgezogen.
Um die Welt.
Zu Familien.

Zu Geschichten, die sonst niemand sieht.
Mit dem Film GenDefekt gibt er seltenen Erkrankungen ein Gesicht.
Er macht spürbar, was oft verborgen bleibt.
Er zeigt: Hinter jeder Diagnose steht ein Leben. Eine Familie. Hoffnung.
Für die Zebrakinder ist das mehr als ein Film.

Es ist ein Zeichen.
Ein Aufruf.
Ein Licht.

Danke Niko, dass du hinschaust, wo andere wegsehen. 💛

🦓 Selten ist nicht unsichtbar.
🌈 Bunt leben.

Der große Osttiroler Bildhauer Jos Pirkner ist gegangen.

Ein Künstler, dessen Werke Generationen überdauern werden – und der zugleich ein Herz für Menschen hatte, die oft übersehen werden.

Für die Zebrakinder stellte er sich mit dem Zebär vor die Kamera und setzte damit ein Zeichen für Sichtbarkeit seltener Erkrankungen.

Ein Moment, der zeigt:
Große Kunst entsteht nicht nur aus Bronze –
sondern auch aus Haltung und Menschlichkeit.

Danke, Jos Pirkner. 🦓🌈🐻

Bunt leben. Gemeinsam laufen. 🌈
Vom 23. Februar bis 1. März 2026 sind im DACH-Raum 44 Vereine und rund 4.000 Menschen beim Run for Rare gelaufen – für Sichtbarkeit und Hoffnung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Denn weltweit gibt es rund 7.000 seltene Krankheiten.
Dieser Lauf zeigt: Niemand kämpft allein.

Gemeinsam setzen wir ein Zeichen für Aufmerksamkeit, schnellere Diagnosen und neue Therapien.

🏃‍♀️🏃‍♂️ Gemeinsam für seltene Erkrankungen laufen!
Starte beim Run for Rare 2026 für die KAT6A Foundation Austria und setze ein starkes Zeichen für Forschung und Aufklärung zu seltenen Erkrankungen.
Gelaufen wird, um wichtige Forschungsgelder zu sammeln. Damit sollen drei Dissertation an der Humangenetik Innsbruck – gefördert werden. Ziel ist es, kontinuierlich Wissen über KAT6-Erkrankungen und andere seltene Erkrankungen aufzubauen und junge Ärzt:innen bereits während ihrer Ausbildung für dieses wichtige Thema zu sensibilisieren.
📅 Lauf mit in der Aktionswoche vom 23.02. – 03.03.
💜 Jeder Kilometer zählt. Jeder Beitrag hilft. Gemeinsam machen wir seltene Erkrankungen sichtbar! Anmeldung unter:https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/rare-diseases-run/anmeldung/?regname=Einzel-Anmeldung.