Kacperutek
21/11/2025
Kochani 💙
Dzisiaj zaczynamy kolejne, nowe zajęcia rehabilitacyjne 🏋️
W tym tygodniu odebraliśmy aparat ortodontyczny 🦷 Kacperek był bardzo dzielny na wizycie ❤️🩹
Niestety za nami ciężkie dni chorobowe 😷 dodatkowo powróciły Kacperkowi silne napady świądu, które są naszą zmorą najbardziej w okresie jesienno-zimowym 😒
A poza tym nasze nieprzespane noce można zliczyć już w setkach - jesteśmy permanentnie niewyspani - jak nie problemy z oddychaniem to inne i tak w kółko 🥺
Szykujemy dokumenty na komisje do MOPSu gdzie za pewne, jak co 2 lata zostaniemy cudownie ozdrowieni ❤️🩹
💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫
🌟Każdy gest ma znaczenie!
Pomóż Kacperkowi w walce o zdrowie, przekazując swój 1,5% podatku 🙏
🧾 KRS: 0000037904
💌 Cel szczegółowy: 36239 Sztymar Kacper
🌈 Możesz też przekazać darowiznę przez Fundację „Zdążyć z Pomocą”:
👉 dzieciom.pl/podopieczni/36239
👦 Kacperek ma 7 lat i urodził się z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Rapp-Hodgkin.
Choroba ta powoduje wiele wad wrodzonych — Kacperek przeszedł już liczne operacje i jest pod opieką kilkunastu specjalistów.
Mimo codziennych trudności, każdego dnia walczy z ogromną siłą i uśmiechem 💪💙
Dziękujemy za wsparcie i dobre serce ❤️
📸 Kacperka znajdziesz tutaj:
FB: Kacperutek | IG:
#1,5procenta
08/11/2025
Kochani 💗
Wiem , że wielu z Was się martwi i chce wiedzieć, jak czuje się mój dzielny Kacperek 💛
Oto krótkie podsumowanie tego, co dzieje się u nas w ostatnich miesiącach 👇⚠️
👂 LARYNGOLOG / FONIATRA
W sierpniu Kacperek miał endoskopię w narkozie i kolejną wizytę u laryngologa.
Nozdrza są bardzo wąskie, ale drożne (prawe – rozszczepowe – w przyszłości do korekty). Niestety, problemy z oddychaniem nie znikają – szczególnie w nocy.. ❤️🩹
Kacperek ma niedosłuch (będzie nosił aparat słuchowy), a na strunach głosowych guzy. Ma też ropny trzeci migdał, którego nie można usuwać.
Leczymy się lekami, codziennymi inhalacjami, powinniśmy się wspierać grotą solną i jak najczęściej morskim powietrzem 🌊
⸻
💧NEFROLOG / UROLOG
Tu sytuacja jest trudna…
Na ostatnim USG wyszło, że Kacperek ma jeszcze depozyt wstrzyknięty dwa lata temu. Niestety, jego działanie lada chwila się skończy. Gdy to nastąpi, mocz znów zacznie cofać się do nerki i ją niszczyć 😔
Dlatego pilnie szukam pomocy w Polsce i za granicą, żeby Kacper mógł mieć ponownie wykonane ostrzykiwanie moczowodów — ale tym razem giętkim cystoskopem, który jest bezpieczniejszy dla niego.
Kacper wymaga stałej kontroli nefrologicznej i urologicznej:
🩺 regularne USG,
🧪 badania moczu,
💉 scyntygrafia,
📈 pomiary ciśnienia,
💧 kontrola oddawania moczu i odpowiednia podaż płynów.
⸻
🦷 STOMATOLOG / ORTODONTA
Kacperkowi zaczęły wypadać mleczne zęby, a nie będzie miał większości zębów stałych 😢
Te co mu rosną są bardzo małe, mają zmieniony kształt z hipoplazją szkliwa.
Martwię się co będzie dalej i jak Kacper będzie jadł (wygląd to drugorzędna sprawa ale też trudna😢).
Kacper nie lubi, gdy robi się coś przy buzi, więc dbanie o zęby to wciąż nie lada wyzwanie 🦷
Ale mamy mały sukces – dał sobie zrobić wyciski i czekamy na aparat ortodontyczny 🙏
⸻
🌿 CODZIENNOŚĆ
Bez pomocy wytchnieniowej (już ponad rok) nie jest lekko..
Mamy terapie, zajęcia, badania i zabiegi do ogarnięcia – lista nie ma końca.
Do tego problemy skórne, oczy, światłowstręt, kruche paznokcie, zalecone zabiegi przy bliznach po rozszczepie i przeszczep kości udowej do dziąsła, operacje rączek.. i dużo innych.
A jeszcze 31.12.2025 kończy nam się orzeczenie o niepełnosprawności – znowu trzeba będzie tłumaczyć, dlaczego dziecko, które wygląda na zdrowe, wcale zdrowe nie jest 💔
⸻
🙏💛 DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA! 💛🙏
Właśnie zakończyło się księgowanie 1,5% podatku w naszej fundacji „Dzieciom Zdążyć z Pomocą”.
Z całego serca dziękujemy każdemu, kto o nas pamiętał – bez Was nie wiem, w jakim miejscu bylibyśmy dzisiaj 💙
To Wy ratujecie nas każdego dnia, dając nam siłę i nadzieję, że mimo wszystkich trudności – nie jesteśmy sami 🌈
Kacperek i Mama 💙
💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫💫
🌟Każdy gest ma znaczenie!
Pomóż Kacperkowi w walce o zdrowie, przekazując swój 1,5% podatku 🙏
🧾 KRS: 0000037904
💌 Cel szczegółowy: 36239 Sztymar Kacper
🌈 Możesz też przekazać darowiznę przez Fundację „Zdążyć z Pomocą”:
👉 dzieciom.pl/podopieczni/36239
👦 Kacperek ma 7 lat i urodził się z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Rapp-Hodgkin.
Choroba ta powoduje wiele wad wrodzonych — Kacperek przeszedł już liczne operacje i jest pod opieką kilkunastu specjalistów.
Mimo codziennych trudności, każdego dnia walczy z ogromną siłą i uśmiechem 💪💙
Dziękujemy za wsparcie i dobre serce ❤️
📸 Kacperka znajdziesz tutaj:
FB: Kacperutek | IG:
#1,5procenta
Kochani ❤️🩹
poniżej nasz medyczny raport 🚑
(przepraszam ze tak późno 😓- stres po szpitalu,po wynikach, wizyta za wizytą i dużo innych spraw na to się składa..😥)
🔽🔽🔽 A więc co u nas:
🔴➡️ Wygraliśmy konkurs „Skrzydła Możliwości” w Centrum Chorób Rzadkich we Wrocławiu - mamy roczną terapię tj. Logopeda, Terapia Ręki i Fizjoterapia do kwietnia 2026 - 3x w tygodniu jeździmy na zajęcia
🔴➡️ Zapisaliśmy się w kolejce na NFZ do zrealizowania naszych zaleceń (WWR,KS) na różne terapie tj. Integracja Sensoryczna, Logopeda, Terapia Ręki, Terapia Psychologiczna, Masaże, Rehabilitacja
🔴➡️ UROLOG/NEFROLOG - odbyliśmy kilka konsultacji w tej sprawie ale to jeszcze nie wszystkie. Jak widać w wynikach Kacperka nerka prawa pracuje gorzej niż lewa. Ostrzykiwanie moczowodu (po którym Kacperek miał poważne powikłania 😣) wygląda na to, że po części pomogło - słabsza nerka ma reakcje na Furosemid. Niestety to ostrzykiwanie trzeba powtarzać bo wstrzyknięta substancja się wchłania… obecnie poruszam niebo i ziemie żeby znaleźć alternatywny sposób ostrzykiwania bądź ostrzykiwanie standardowe ale giętkim cystoskopem (dużo by tłumaczyć). Szukam pomocy w Polsce jak i za granicą. Nie wiem czy znajdziemy cos refundowanego czy prywatnie. Kolejne USG z wizytą u urologa i nefrologa mamy mieć we wrześniu. Na tą chwilę wróciły Kacperkowi problemy z oddawaniem moczu… 😥
🔴➡️ w najbliższą sobotę jedziemy do Poznania na Zlot Dzieci z Wadami Rąk - nie możemy się doczekać 🩵
🔴➡️ po zlocie jedziemy na 14-dniowy Turnus Rehabilitacyjny
🔴➡️ po powrocie mamy kolejne terapie i wizyty m.in. w związku z dalszą diagnostyką laryngologiczną (uszy,nozdrza)
Ogolnie dzieje sie dużo. Brakuje czasu znowu na regularne wrzucanie postów 😟
Dużo mamy nowych niepokojących wyników krwi (po ostatniej wizycie w szpitalu). Jeszcze nie wszystko udało mi się skonsultować.
🔴➡️ Kacperek został odroczony o rok szkolny (ze względu na brak gotowości szkolnej w zakresie emocjonalnym) to znaczy, ze kolejny rok zostaje jeszcze w zerówce.
Dziekuje za wszystkie wiadomości i telefony Kochani. Zniknelismy z powodów jak wyżej… codziennie mamy „coś”.
🩷🩷🩷🩷🩷🩷
————————————
📣📣📣📣📣📣📣📣📣📣📣📣📣
Możesz wesprzeć leczenie Kacperka przekazując swój 1.5 % podatku ♥️
▶️ W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
▶️W rubryce „Informacje uzupełniające -
cel szczegółowy 1,5%” podaj:
36239 Sztymar Kacper
🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀
📣 Zbieramy fundusze na wieloletnie leczenie specjalistyczne, rehabilitacje i operacje. Możesz dołożyć swoją cegiełkę wpłacając dowolną kwotę na konto zbiórki Kacperka:
https://pomagam.pl/kacpersztymar
📣 Darowizny dla Kacperka można również wpłacać bezpośrednio na konto Fundacji „Zdążyć z Pomocą” pod linkiem:
https://dzieciom.pl/podopieczni/36239
Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie♥️
🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶🫶
_____________________________________
🔽🔽🔽🔽🔽🔽🔽🔽🔽🔽🔽🔽
Kacperek ma 6 lat. Urodził się z bardzo rzadkim zespołem genetycznym Rapp-Hodgkin/EEC. Ma wiele wad wrodzonych. Jest pod opieką kilkunastu specjalistów. Urodził się z m.in. rozszczepem wargi i podniebienia, zarośniętymi nozdrzami, ciężką wadą układu moczowego, rozszczepem obu dłoni i czterema paluszkami u rąk, ma nawracające problemy ze skórą i oczkami. Więcej informacji o Kacperku znajdziesz na naszym blogu:
Kacperutek
Instagram: Kacperutek
⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️⬆️
—————————————
Kliknij tutaj, aby odebrać Sponsorowane Ogłoszenie.
Kategoria
Strona Internetowa
Adres
Wroclaw