Stowarzyszenie Progres

📢 UD80❗

W związku z licznymi wiadomościami,
które napływają na naszą skrzynkę e-mail
w sprawie projektu ustawy UD80, informujemy, że odpowiadamy na wszystkie pytania
tak szybko, jak jest to możliwe.

Dziękujemy za zaufanie i zaangażowanie.

Każda wiadomość jest dla nas ważna.
Zapewniamy, że wszystkie przekazane przez Państwa pytania, wątpliwości i uwagi
zostaną przedstawione podczas
konsultacji społecznych,
które odbędą się 28 lipca w
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej.

Głos rodziców, opiekunów oraz rodzin
osób z niepełnosprawnościami musi
zostać usłyszany ❗

To właśnie Nasze doświadczenia pokazują, jakie rozwiązania są potrzebne
i jakie mogą mieć realny wpływ na codzienne życie tysięcy rodzin.

Dziękujemy za każdą wiadomość i zachęcamy do dalszego przesyłania pytań oraz opinii.
Razem możemy zadbać o to, aby głos środowiska wybrzmiał podczas
konsultacji społecznych❗

Stowarzyszenie Progres

🛑 WAŻNY KOMUNIKAT –
GŁOS RODZIN MUSI BYĆ USŁYSZANY!

Stowarzyszenie PROGRES dołącza do prac
i konsultacji dotyczących projektu UD80❗

Już 28 lipca przedstawiciele Stowarzyszenia wezmą udział w konsultacjach społecznych dotyczących projektu UD80 w
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej.
Tego dnia będziemy obecni w Sejmie, aby zabrać głos w sprawie, która dotyczy tysięcy osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin.

Nie będziemy tam tylko jako
Stowarzyszenie PROGRES.
Reprezentujemy nie tylko naszą organizację, ale przede wszystkim rodziców, opiekunów oraz osoby z niepełnosprawnościami,
których głos musi zostać usłyszany.

Wasze historie, pytania i doświadczenia
są dla nas niezwykle ważne!

Jeżeli projekt UD80 dotyczy Ciebie,
Twojego dziecka, Twojej rodziny lub osoby, którą wspierasz, napisz do nas.
Chcemy, aby podczas konsultacji wybrzmiały nie tylko zapisy ustaw, ale przede wszystkim prawdziwe życie osób, których te przepisy
będą dotyczyć.

📢 Podpisz petycję i udostępnij dalej ❗

👇👇👇

https://www.petycjeonline.com/w_sprawie_wstrzymania_procedowania_projektu_ud80_oraz_skierowania_go_do_ponownych_szerokich_konsultacji_spoecznych_z_udziaem_rodzin_osob_z_gbok_niepenosprawnoci_intelektualn

Wasz głos jest dla nas ważny ❗

Stowarzyszenie Progres

🛑 WAŻNY KOMUNIKAT –
GŁOS RODZIN MUSI BYĆ USŁYSZANY!

Stowarzyszenie PROGRES dołącza do prac
i konsultacji dotyczących projektu UD80❗

Już 28 lipca przedstawiciele Stowarzyszenia wezmą udział w konsultacjach społecznych dotyczących projektu UD80 w
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej.
Tego dnia będziemy obecni w Sejmie, aby zabrać głos w sprawie, która dotyczy tysięcy osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin.

Nie będziemy tam tylko jako
Stowarzyszenie PROGRES.
Reprezentujemy nie tylko naszą organizację, ale przede wszystkim rodziców, opiekunów oraz osoby z niepełnosprawnościami,
których głos musi zostać usłyszany.

Wasze historie, pytania i doświadczenia
są dla nas niezwykle ważne!

Jeżeli projekt UD80 dotyczy Ciebie,
Twojego dziecka, Twojej rodziny lub osoby, którą wspierasz, napisz do nas.
Chcemy, aby podczas konsultacji wybrzmiały nie tylko zapisy ustaw, ale przede wszystkim prawdziwe życie osób, których te przepisy
będą dotyczyć.

📢 Podpisz petycję i udostępnij dalej ❗

👇👇👇

https://www.petycjeonline.com/w_sprawie_wstrzymania_procedowania_projektu_ud80_oraz_skierowania_go_do_ponownych_szerokich_konsultacji_spoecznych_z_udziaem_rodzin_osob_z_gbok_niepenosprawnoci_intelektualn

Wasz głos jest dla nas ważny ❗

Stowarzyszenie Progres

🛑 WAŻNY KOMUNIKAT –
GŁOS RODZIN MUSI BYĆ USŁYSZANY!

Stowarzyszenie PROGRES dołącza do prac
i konsultacji dotyczących projektu UD80❗

Już 28 lipca przedstawiciele Stowarzyszenia wezmą udział w konsultacjach społecznych dotyczących projektu UD80 w
Sejm Rzeczypospolitej Polskiej.
Tego dnia będziemy obecni w Sejmie,
aby zabrać głos w sprawie, która dotyczy tysięcy osób z niepełnosprawnościami
oraz ich rodzin.
Nie będziemy tam tylko jako
Stowarzyszenie PROGRES.
Reprezentujemy nie tylko naszą organizację, ale przede wszystkim rodziców, opiekunów oraz osoby z niepełnosprawnościami,
których głos musi zostać usłyszany.

Dlatego zwracamy się do Was
z ogromną prośbą:

📢 Udostępniajcie ten post ❗
📢 Pomóżcie nam dotrzeć do jak największej
liczby osób zainteresowanych tematem 📢
📢 Niech informacje i doświadczenia rodzin
trafią tam, gdzie zapadają decyzje
dotyczące przyszłości naszych bliskich 📢

Wasze historie, pytania i doświadczenia
są dla nas niezwykle ważne.
Jeżeli projekt UD80 dotyczy Ciebie,
Twojego dziecka, Twojej rodziny lub osoby, którą wspierasz, napisz do nas.

Chcemy, aby podczas konsultacji wybrzmiały nie tylko zapisy ustaw, ale przede wszystkim prawdziwe życie osób, których te przepisy
będą dotyczyć.

🛑 UD80 – REFORMA GODNOŚCI CZY RYZYKO
DLA NAJBARDZIEJ BEZBRONNYCH?

W Stowarzyszeniu PROGRES od początku podkreślamy jedno, wszyscy chcemy
godności i równych praw dla osób
z niepełnosprawnościami.
Nikt rozsądny nie kwestionuje potrzeby zmian.
Problem pojawia się wtedy, gdy jedno rozwiązanie próbuje objąć osoby o zupełnie różnych potrzebach, możliwościach
i poziomie samodzielności.
Bo czym innym jest wsparcie osoby,
która pracuje, komunikuje swoje potrzeby, podejmuje decyzje i prowadzi samodzielne życie, a czym innym sytuacja osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną,
całkowicie zależnej od opiekunów
przez 24 godziny na dobę.

Projekt UD80 zakłada likwidację ubezwłasnowolnienia i zastąpienie
go instrumentami wspieranego
podejmowania decyzji:
✔ asystentem prawnym,
✔ kuratorem wspierającym,
✔ kuratorem reprezentującym,
✔ pełnomocnictwem rejestrowanym.

Brzmi pięknie.
Godność.
Podmiotowość.
Samostanowienie.
Prawa człowieka.
Ale pojawia się jedno zasadnicze pytanie:
GDZIE JEST SYSTEM?
Bo papier wszystko przyjmie.
Papier przyjął ustawę „Za życiem”.
Papier przyjął świadczenie wspierające.
Papier przyjmie również kolejną reformę opisaną pięknymi hasłami.
Ale człowiek z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie żyje na papierze.
Żyje w domu.
W rodzinie.
W codzienności.
W zależności od drugiego człowieka.
Z własnego doświadczenia wiemy,
jak wygląda dostęp do wsparcia.
Wiemy, jak trudno uzyskać asystencję osobistą, opiekę wytchnieniową,
dostęp do terapii, specjalistów czy odpowiednich usług społecznych.
Wiemy, że „dostępne dla wszystkich”
zapisane w przepisach nie zawsze oznacza „dostępne dla wszystkich” w rzeczywistości.

Dziś system nadal nie zapewnia wystarczającej liczby miejsc w ŚDS-ach, WTZ-ach, mieszkaniach wspomaganych, dostępu do specjalistów, terapii, komunikacji AAC oraz realnego zabezpieczenia przyszłości osób, które po śmierci rodziców zostaną same.
A teraz ten sam system mówi rodzinom:
„Nie martwcie się. Będzie wsparcie.”
Tylko czym jest wsparcie bez ludzi, kwalifikacji, odpowiedzialności i finansowania?

RODZINY NIE BRONIĄ UBEZWŁASNOWOLNIENIA.
RODZINY BRONIĄ BEZPIECZEŃSTWA❗

Nie chodzi o pozostawienie wszystkiego
po staremu.
Nie chodzi o odebranie komukolwiek praw.
Chodzi o odpowiedzialne stworzenie prawa, które będzie chronić również osoby
najbardziej zależne.

Rodziny pytają:
Co państwo daje w zamian osobom, które nie rozumieją znaczenia pieniędzy, umów, kredytów, darowizn czy skutków prawnych swoich działań?
Bo zmiana nazwy nie tworzy ochrony.

KTO BĘDZIE ODPOWIADAŁ ZA DECYZJE?

Jak osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną ma świadomie wybrać
asystenta prawnego?
Jak ma ocenić, czy działa on w jej interesie?
Jak ma zgłosić manipulację lub nadużycie?

Czy asystent będzie znał:
✔ niepełnosprawność intelektualną?
✔ autyzm?
✔ komunikację AAC?
✔ potrzeby osób niemówiących?
Czy będzie posiadał obowiązkowe szkolenia?
Czy będzie podlegał realnemu nadzorowi?
Czy będzie odpowiadał za szkody?

Podobne pytania dotyczą kuratorów wspierających i reprezentujących.
Czy będą mieli odpowiednie kwalifikacje?
Czy będą potrafili odróżnić świadomą wolę osoby od lęku,
podporządkowania czy manipulacji?
Kto odpowie za błędną decyzję?
Jeżeli nie zabezpieczy majątku?
Jeżeli dopuści do oszustwa?
Jeżeli źle oceni sytuację medyczną?

GŁĘBOKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ NIE KOŃCZY SIĘ PO PIĘCIU LATACH ❗

Projekt zakłada okresowe weryfikacje.
Ale głęboka niepełnosprawność intelektualna nie znika!
Czy rodzice mają co kilka lat udowadniać,
że ich dziecko nadal wymaga wsparcia?
Czy sądy, które już dziś są przeciążone,
będą w stanie prowadzić tysiące takich spraw?

BEZPIECZEŃSTWO MAJĄTKU
I ODPOWIEDZIALNOŚĆ ❗

Pojawiają się również pytania dotyczące finansowania.
Czy osoba z niepełnosprawnością będzie płaciła ze swojej renty, świadczeń lub majątku za funkcjonowanie systemu,
który ma ją chronić?
Kto zabezpieczy jej środki?
Kto będzie kontrolował decyzje dotyczące
Jej majątku?
Jakie będą mechanizmy kontroli?

Dziś to rodzice wykonują ogrom pracy ❗
To oni karmią.
Myją.
Przewijają.
Rehabilitują.
Jeżdżą do lekarzy.
Pilnują terapii.
Odczytują każdy sygnał bólu, lęku i cierpienia.
Bez urlopu.
Bez zastępstwa.
Często bez realnego wsparcia systemowego.

GODNOŚĆ TO NIE TYLKO WOLNOŚĆ ❗
Godność to:
✔ bezpieczeństwo,
✔ leczenie,
✔ terapia,
✔ komunikacja,
✔ ochrona przed nadużyciami,
✔ odpowiedzialność osób wspierających,
✔ realne usługi społeczne.

Nie sprzeciwiamy się zmianom.
Chcemy zmian, które będą odpowiedzialne.
Chcemy prawa, które będzie działało nie tylko w dokumentach, ale przede wszystkim
w codziennym życiu ludzi.

Dlatego Stowarzyszenie PROGRES popiera potrzebę szerokich konsultacji społecznych
i udziału rodzin osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną
w tworzeniu nowych rozwiązań.
To nie jest spór polityczny.
To nie jest spór ideologiczny.
To jest rozmowa o bezpieczeństwie ludzi, którzy często sami nie mogą upomnieć się
o swoje prawa.

📢 Podpisz petycję i udostępnij dalej ❗

👇👇👇

https://www.petycjeonline.com/w_sprawie_wstrzymania_procedowania_projektu_ud80_oraz_skierowania_go_do_ponownych_szerokich_konsultacji_spoecznych_z_udziaem_rodzin_osob_z_gbok_niepenosprawnoci_intelektualn

📢 Napisz do Stowarzyszenia PROGRES ❗

Wasz głos jest dla nas ważny ❗

Bo zanim powstanie nowe prawo, potrzebujemy odpowiedzi na najważniejsze pytania:
Co będzie z naszymi dziećmi, kiedy nas zabraknie?

Nie prosimy o przywileje.

Prosimy o bezpieczeństwo ❗

Stowarzyszenie Progres

Dziś odbyło się robocze spotkanie Stowarzyszenia PROGRES z Radnym
Miasta Rybnik, Panem Grzegorz Głupczyk 🤝

Spotkanie było okazją do kontynuacji rozmów oraz wspólnego wypracowania planu
dalszych działań. Omówiliśmy ważne projekty,
które są przed nami, kolejne inicjatywy
oraz zadania, jakie chcemy zrealizować
w najbliższym czasie na rzecz osób
z niepełnosprawnościami i ich rodzin.

Przed nami dużo pracy, ale wierzymy,
że dzięki współpracy i otwartemu dialogowi uda się zrealizować wiele
wartościowych przedsięwzięć.

Podziękowania kierujemy do Pana Grzegorza🙂 za nieustanne wsparcie, otwartość oraz to, że nie przechodzi obojętnie obok trudnych tematów dotyczących osób
z niepełnosprawnościami i ich rodzin ❤️

Dziękujemy za gotowość do rozmowy
i wspólne poszukiwanie dobrych rozwiązań 💪

Pozdrawiamy serdecznie 🙂
Stowarzyszenie Progres 💪

☕ Takie śniadania lubimy najbardziej! 😊

Dzisiejsze śniadanie w
Zakątek Pod Teatrem ☕
z przedstawicielami organizacji pozarządowych i przedsiębiorstw społecznych z naszego regionu było doskonałą okazją
do rozmowy o możliwościach rozwoju, dostępnych dotacjach oraz budowaniu współpracy.

Spotkanie upłynęło w atmosferze otwartości, wymiany doświadczeń i inspirujących rozmów.
To właśnie podczas takich spotkań
rodzą się nowe pomysły, partnerstwa
i inicjatywy, które mogą przełożyć się
na realne działania.

Ofertę Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS przedstawiły
Alla Brożyna 🙂 i Ania Pomykoł 🙂
przekazując uczestnikom sporą
dawkę ważnych, praktycznych
i wartościowych informacji.
Dziękujemy za merytoryczne spotkanie 💪

Podczas spotkania rozmawialiśmy
między innymi o:
dotacjach OWES na tworzenie miejsc pracy
w przedsiębiorstwach społecznych wraz
z towarzyszącym wsparciem,
konkursie „Bezpieczna Polska Lokalnie”, którego regionalnym operatorem jest CRIS (nabór wniosków trwa do 30 lipca),
projekcie „Mosty współpracy”,
oferującym kompleksowe wsparcie
dla organizacji pozarządowych.

Dziękujemy za możliwość
uczestnictwa w tym spotkaniu 🙂
Wierzymy, że współpraca, wymiana doświadczeń i korzystanie
z dostępnych programów wsparcia
to najlepsza droga do rozwoju organizacji
oraz skuteczniejszego działania.

Stowarzyszenie PROGRES
reprezentowała Justyna Stolp 🙂

Rodzic po diagnozie dziecka traci głos.
WAŻNY Magazyn go oddaje.

To pierwszy w Polsce bezpłatny magazyn tworzony wyłącznie dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami.

🫂



👇👇👇👇

Magazyn - Ważny Magazyn To miejsce odwagi, w którym niemożliwe staje się możliwe, a małe sukcesy nabierają wielkiego znaczenia. Chcę, żeby każdy numer był dla Ciebie przewodnikiem,

Dziś wieczorem 👇

Po diagnozie dziecka bardzo łatwo stracić nie tylko czas dla siebie. Czasem traci się też ludzi. Rzadziej wychodzimy z domu. Coraz mniej jest okazji, żeby poznawać nowe osoby, wymieniać się pomysłami czy budować relacje. Wiele planów odkładamy na później, bo codzienność wymaga od nas czegoś zupełnie innego.

A przecież wciąż jesteśmy kimś więcej niż tylko rodzicami. Prowadzimy firmy. Tworzymy marki. Piszemy książki. Fotografujemy. Projektujemy. Uczymy. Pomagamy innym. Mamy doświadczenia, kompetencje i pomysły, które zasługują na to, by wybrzmieć.

Właśnie z tej myśli narodził się pomysł na pierwszy uWAŻNY networking on-line dla rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami. Wierzę, że najlepsze współprace zaczynają się od uważnej rozmowy.

14 lipca o godz. 20:00 spotkajmy się przy wspólnym, wirtualnym stole. Opowiedzmy o sobie. O tym, czym się zajmujemy, co tworzymy, czego szukamy i w czym możemy być dla siebie wsparciem.

Być może poznasz osobę, z którą stworzysz nowy projekt. Może znajdziesz klienta. Być może przyjaźń. A może po prostu ludzi, przy których nie trzeba tłumaczyć swojej codzienności.

Liczba miejsc jest niewielka. Chcę, żeby każdy miał przestrzeń, by zostać zauważonym, usłyszanym i naprawdę poznać pozostałych uczestników.

Wejściówką jest dowolna wirtualna kawa dla WAŻNEGO Magazynu. Jeśli czujesz, że to spotkanie jest dla Ciebie, będzie mi ogromnie miło poznać Cię 14 lipca. Przyjdź. 🫂

Twoje miejsce przy stole już na Ciebie czeka. 🫶

📖 Publikacja „Póki MY żyjemy”
dostępna online.

Z całego serca zachęcamy do zapoznania się
z wyjątkową publikacją przygotowaną w ramach kampanii społecznej .
To zbiór poruszających listów matek osób
z niepełnosprawnościami, społeczników,
stowarzyszeń w tym też i
Stowarzyszenie Progres 💪
skierowanych do polityków.

Każdy z nich opowiada prawdziwą historię życia, codziennych wyzwań, trosk i nadziei.
To autentyczny głos rodzin, które od lat
apelują o realne, systemowe wsparcie.
Publikacja jest świadectwem życia rodzin osób z niepełnosprawnościami i przypomina,
że za każdą ustawą, decyzją i zmianą prawa stoją konkretni ludzie oraz ich codzienność.

📖 Bezpłatną wersję elektroniczną można pobrać ze strony Inicjatywy Nasz Rzecznik: https://naszrzecznik.pl/publikacja-listow-w-ramach-kampanii-pokimyzyjemy-dostepna-juz-online/

Zachęcamy do lektury, udostępniania publikacji i wspierania działań na rzecz osób
z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin.

Razem możemy budować większą świadomość i dążyć do zmian,
których tak bardzo potrzebujemy.

Spodziewaj się listu – publikacja – Autyzm po ludzku Home2026lipiec4Spodziewaj się listu – publikacja Spodziewaj się listu – publikacja Na zdjęciu wraz z Anną Duniewicz koordynatorką Inicjatywy Nasz Rzecznik podczas przekazania publikacji rzecznikowi praw obywatelskich 3.07.2026. fot Roman Szacki Publikacja z listami matek OzN do polityków p...

Choć wakacje to czas odpoczynku,
my nie zwalniamy tempa
i nadal jesteśmy dla Was dostępni.

Informujemy, że w okresie wakacyjnym
nasze dyżury pełnimy w formie online.

Jesteśmy do Waszej dyspozycji,
służymy wsparciem, odpowiadamy na pytania
i pomagamy w sprawach, z którymi się do nas zwracacie. Możecie kontaktować się z nami poprzez wiadomość prywatną, telefonicznie lub za pośrednictwem e-mail.

Jednocześnie serdecznie zapraszamy na:

ZEBRANIE OTWARTE
STOWARZYSZENIA PROGRES 🙂
🗓️ 20 sierpnia 2026 r.
🕙 Godz. 10:00–12:00
📍 Kawiarenka Dom Kultury Boguszowice.

To będzie doskonała okazja do spotkania, rozmowy, wymiany doświadczeń oraz przedstawienia naszych planów
i działań na kolejne miesiące.
Zapraszamy wszystkich członków, sympatyków, rodziców, opiekunów oraz osoby, które chcą poznać działalność naszego stowarzyszenia i wspólnie działać na rzecz osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin.

To dzięki wzajemnemu wsparciu, zaangażowaniu i otwartości
budujemy społeczność pełną zrozumienia, empatii i realnej pomocy.

Do zobaczenia 20 sierpnia!

Stowarzyszenie Progres 🙂

📢 APEL O PODPISANIE PETYCJI ❗
APEL WCIĄŻ AKTUALNY ❗

Godność bez ochrony jest tylko hasłem.

Nie sprzeciwiamy się zmianom.

Sprzeciwiamy się zmianom, które nie zapewniają odpowiednich zabezpieczeń.

Trwają konsultacje i spotkania.
My również zabieramy głos.
Jesteśmy obecni, rozmawiamy,
przedstawiamy nasze argumenty
i apelujemy, aby głos osób
z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin został naprawdę wysłuchany.

Jeżeli również uważasz, że projekt UD80 wymaga ponownych, szerokich konsultacji społecznych z realnym udziałem rodzin osób
z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, podpisz petycję i udostępnij ją dalej.

✍️ Podpisz petycję:
https://www.petycjeonline.com/w_sprawie_wstrzymania_procedowania_projektu_ud80_oraz_skierowania_go_do_ponownych_szerokich_konsultacji_spoecznych_z_udziaem_rodzin_osob_z_gbok_niepenosprawnoci_intelektualn

📢 Udostępnij dalej ❗
Im więcej osób pozna ten temat,
tym większa szansa, że głos rodzin osób
z najcięższymi niepełnosprawnościami zostanie usłyszany.

Bo zanim powstanie nowe prawo, potrzebujemy odpowiedzi na podstawowe pytania o bezpieczeństwo, odpowiedzialność
i realne wsparcie.

Nie prosimy o przywileje.
Prosimy o bezpieczeństwo dla tych,
którzy sami nie są w stanie o nie zawalczyć.

Dziękujemy każdemu, kto poświęci chwilę
na przeczytanie, podpisanie
i udostępnienie tej petycji.



Sejm Rzeczypospolitej Polskiej

🛑 UD80 – REFORMA GODNOŚCI CZY RYZYKO
DLA NAJBARDZIEJ BEZBRONNYCH?

Wszyscy chcemy godności,
podmiotowości i równych praw
dla osób z niepełnosprawnościami.
Nikt rozsądny nie kwestionuje potrzeby zmian. Problem pojawia się wtedy,
gdy jedno rozwiązanie próbuje objąć
osoby o zupełnie różnych potrzebach
i możliwościach.
Bo czym innym jest wsparcie osoby,
która pracuje, komunikuje swoje potrzeby, podejmuje decyzje i prowadzi samodzielne życie, a czym innym sytuacja osoby z głęboką niepełnosprawnością intelektualną,
całkowicie zależnej od opiekunów
przez 24 godziny na dobę.

Projekt UD80 ma zlikwidować ubezwłasnowolnienie i zastąpić je instrumentami wspieranego
podejmowania decyzji:
asystentem prawnym, kuratorem wspierającym, kuratorem reprezentującym
oraz pełnomocnictwem rejestrowanym.

Brzmi pięknie.

Godność. Podmiotowość. Samostanowienie. Prawa człowieka.

Tylko pojawia się jedno zasadnicze pytanie:
Gdzie jest system?

Bo papier wszystko przyjmie.
Papier przyjął ustawę „Za życiem”.
Papier przyjął świadczenie wspierające.
Papier przyjmie również każdą kolejną reformę opisaną pięknymi hasłami.

Ale człowiek z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie żyje na papierze.
Żyje w domu.
W rodzinie.
W zależności od opiekuna.

W systemie, który dziś nie potrafi zapewnić wystarczającej liczby miejsc w ŚDS-ach, WTZ-ach, mieszkań wspomaganych,
opieki wytchnieniowej, specjalistów AAC, terapii, lekarzy i realnego zabezpieczenia
po śmierci rodziców.

A teraz ten sam system mówi rodzinom:
„Nie martwcie się. Będzie wsparcie.”

Tylko czym jest wsparcie bez ludzi, kwalifikacji, odpowiedzialności i finansowania?

Rodziny nie bronią ubezwłasnowolnienia. Rodziny bronią bezpieczeństwa.
Nie chodzi o obronę starego systemu.
Nie chodzi o obronę przemocy.
Nie chodzi o obronę patologii.
Nie chodzi o pozostawienie wszystkiego
po staremu.

Rodziny pytają o coś znacznie prostszego:
Co państwo daje w zamian osobom,
które nie rozumieją znaczenia pieniędzy, kredytów, umów, darowizn, zgód medycznych
i skutków prawnych swoich działań?

Bo zmiana nazwy nie tworzy ochrony.
Kto będzie podejmował decyzje?

Projekt zakłada, że każda osoba pełnoletnia będzie posiadała pełną zdolność
do czynności prawnych.

I tutaj zaczynają się pytania.
Co z osobą, która nie rozumie pieniędzy?
Co z osobą, która nie rozumie umowy?
Co z osobą, która nie rozumie kredytu?
Co z osobą, która podpisze wszystko dlatego, że ktoś się do niej uśmiechnął?

Odpowiedź projektu brzmi:
„Będzie wsparcie”.
A odpowiedź rodzin:
„Wsparcie bez systemu to tylko hasło.”

Asystent prawny. Ale jaki?
Jak osoba z głęboką niepełnosprawnością intelektualną ma świadomie wybrać asystenta?
Jak ma zawrzeć z nim umowę?
Jak ma ocenić, czy działa on w jej interesie?
Jak ma zgłosić manipulację albo nadużycie?

Czy asystent będzie znał niepełnosprawność intelektualną?
Czy będzie znał komunikację AAC?
Czy będzie miał obowiązkowe szkolenia?
Czy będzie podlegał realnemu nadzorowi?
Czy będzie odpowiadał za szkody?

Kurator wspierający. Jakie kwalifikacje?
Czy będzie znał autyzm?
Czy będzie znał komunikację alternatywną?
Czy będzie rozumiał osoby niemówiące?
Czy będzie potrafił odróżnić świadomą wolę od podporządkowania, lęku lub manipulacji?
Czy będzie miał czas naprawdę poznać człowieka?
Czy będzie miał limit spraw?
Czy będzie miał obowiązkowe szkolenia i superwizję?

Bo jeśli nie, to jak ma realnie wspierać?

Kurator reprezentujący?
Kto odpowie za błędy?
Projekt przewiduje sytuacje, w których kurator będzie podejmował decyzje w imieniu
osoby wspieranej.

I tutaj pojawia się najważniejsze pytanie:
Kto odpowie za błędną decyzję?
Jeżeli nie zabezpieczy majątku?
Jeżeli dopuści do oszustwa?
Jeżeli źle oceni sytuację medyczną?
Jeżeli zaniedba swoje obowiązki?
Czy będzie obowiązkowe OC?
Czy będzie odpowiedzialność majątkowa?
Czy będzie odpowiedzialność karna za rażące zaniedbania?

Głęboka niepełnosprawność nie kończy
się po pięciu latach.

Projekt zakłada okresowe weryfikacje.
Tylko że głęboka niepełnosprawność intelektualna nie znika po pięciu latach!

Czy rodzice mają co kilka lat udowadniać,
że ich dziecko nadal wymaga reprezentacji?

Czy sądy, które już dziś są przeciążone,
będą prowadzić tysiące takich spraw?

Osoby z głęboką niepełnosprawnością mogą zapłacić za system z własnych pieniędzy.
I tutaj dochodzimy do punktu,
który budzi największe emocje.
Według założeń opisanych w ocenie skutków regulacji wynagrodzenie kuratora może być pokrywane z dochodów lub majątku
osoby wspieranej.
Dopiero gdy osoba nie posiada odpowiednich środków, koszty mają być pokrywane ze środków publicznych.

Rodziny pytają:
Czy naprawdę osoba z niepełnosprawnością będzie płaciła ze swojej renty, świadczenia
lub majątku za funkcjonowanie systemu,
który ma ją wspierać?

Bo dziś to rodzice wykonują całą codzienną pracę.

To oni karmią. Myją. Przewijają. Rehabilitują. Wożą do lekarzy. Pilnują terapii.
Odczytują każdy grymas bólu i lęku.
I robią to od lat.
Bez urlopu. Bez zastępstwa.
Bez realnego wsparcia systemowego.

Małgosia, Janek i Dorotka.

Wyobraźmy sobie Małgosię.
29 lat.
Głęboka niepełnosprawność intelektualna. Brak komunikacji werbalnej.
Całodobowa zależność od opiekunów.
Jej mama zna każdy sygnał bólu, lęku
i dyskomfortu.
Wie, kiedy córka cierpi.
Wie, kiedy jest głodna.
Wie, kiedy potrzebuje pomocy.

A teraz pojawia się osoba z zewnątrz,
która ma prawo współdecydować o sprawach Małgosi, choć nie zna jej historii, potrzeb
i sposobu komunikacji.

Rodziny pytają:
Czy system naprawdę rozumie,
jak wygląda codzienność takich osób?

Podobne pytania dotyczą Janka.
Janka, który nie rozumie pieniędzy,
kredytów i umów.
Na jego konto wpływają świadczenia.
Kto będzie pilnował tych pieniędzy?
Kto będzie odpowiadał za błędne decyzje?
Kto odzyska środki, jeśli coś pójdzie nie tak?

I wreszcie Dorotka.
Osoba, która odziedziczy po rodzicach mieszkanie albo oszczędności.
Kto będzie chronił jej majątek?
Jakie będą limity kosztów rozliczanych przez osoby zarządzające jej sprawami?
Jakie będą mechanizmy kontroli?

Godność to nie tylko wolność ❗

Nikt rozsądny nie mówi:
„Zostawmy wszystko po staremu.”

Mówimy:
✔ większa podmiotowość – TAK
✔ większa kontrola nadużyć – TAK
✔ prawo do codziennych wyborów – TAK
✔ poszanowanie godności – TAK

Ale również:
✔ ochrona majątku – TAK
✔ ochrona zdrowia – TAK
✔ reprezentacja medyczna – TAK
✔ zabezpieczenie przed oszustwami – TAK
✔ odpowiedzialność kuratorów – TAK
✔ obowiązkowe OC – TAK
✔ kwalifikacje i szkolenia – TAK
✔ znajomość AAC – TAK
✔ udział rodziny – TAK
✔ realne usługi społeczne – TAK

Godność człowieka z głęboką niepełnosprawnością intelektualną nie polega na wręczeniu mu pełnej zdolności
do czynności prawnych.

Godność to bezpieczeństwo.
Godność to leczenie.
Godność to terapia.
Godność to komunikacja.
Godność to odpowiedzialność.
Godność to państwo, które nie udaje,
że najbardziej zależni ludzie stają się samodzielni tylko dlatego,
że zmieniono nazwę instytucji.

Bez kadr. Bez finansowania.
Bez odpowiedzialności. Bez realnych usług. Bez przygotowania specjalistów.
Bez odpowiedzi na pytanie:
„Co będzie z naszymi dziećmi, kiedy nas zabraknie?”

📢 APEL O PODPISANIE PETYCJI ❗

Jeżeli również uważasz, że projekt UD80 wymaga ponownych, szerokich konsultacji społecznych z realnym udziałem rodzin osób
z głęboką niepełnosprawnością intelektualną, podpisz petycję i udostępnij ją dalej.

To nie jest spór o politykę.
To nie jest spór o ideologię.
To rozmowa o bezpieczeństwie ludzi,
którzy często sami nie są w stanie upomnieć się o swoje prawa.

✍️ Podpisz petycję:
https://www.petycjeonline.com/w_sprawie_wstrzymania_procedowania_projektu_ud80_oraz_skierowania_go_do_ponownych_szerokich_konsultacji_spoecznych_z_udziaem_rodzin_osob_z_gbok_niepenosprawnoci_intelektualn

📢 Udostępnij dalej ❗
Im więcej osób pozna ten temat, tym większa szansa, że głos rodzin osób z najcięższymi niepełnosprawnościami zostanie usłyszany.

Bo zanim powstanie nowe prawo, potrzebujemy odpowiedzi na podstawowe pytania o bezpieczeństwo, odpowiedzialność
i realne wsparcie.

Nie prosimy o przywileje.
Prosimy o bezpieczeństwo dla tych,
którzy sami nie są w stanie o nie zawalczyć.

🚨 DZIŚ DECYDUJE SIĘ PRZYSZŁOŚĆ TYSIĘCY
OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIAMI
I ICH RODZIN ❗

Dziś w Sejmie RP odbędzie się posiedzenie dotyczące projektu UD80.

🕖 19:00 – 20:30

To właśnie dlatego tak ważne jest,
aby głos rodzin osób z głęboką niepełnosprawnością intelektualną
został usłyszany teraz, zanim zapadną decyzje, które mogą na wiele lat wpłynąć na życie najbardziej bezbronnych osób.

Dziękujemy każdemu, kto poświęci chwilę
na przeczytanie, podpisanie i
udostępnienie tej petycji.



Sejm Rzeczypospolitej Polskiej