Aebro Pacientes

🫁 Las bronquiectasias requieren un seguimiento continuo.
Una buena comunicación con los médicos permite ajustar tratamientos, resolver dudas y anticipar complicaciones.
En AEBRO recordamos: hablar claro y en equipo es parte del cuidado respiratorio.

EUPATI España celebra hoy 21 de mayo de 2026 una jornada divulgativa en el Hospital Universitario Lucus Augusti (HULA).

Este evento se enmarca en la Semana de los Ensayos Clínicos para acercar la investigación biomédica a la sociedad.

En AEBRO no hemos querido perdernos este evento y hemos estado representados por nuestra Secretaria Pilar Río.

"Participar, decidir y transformar desde la perspectiva del paciente", ¡Algo esencial!

🫁 Las bronquiectasias transforman profundamente el día a día de quienes la padecemos. Las agudizaciones, que pueden durar entre 7 y 14 días, hacen necesario reorganizar nuestro día completamente. Sin embargo, el acceso a la fisioterapia respiratoria —una de las herramientas más eficaces para reducirlas y mejorar nuestra calidad de vida— aún sigue siendo limitado.

🔬 El pasado jueves 14 de mayo, el Dr. David de la Rosa Carrillo, presidente de , sociedad que junto a y ha elaborado el informe "Llamamiento a la acción: Mejora en el abordaje de las Bronquiectasias en España", tuvo la oportunidad de presentarlo al Diputado Jordi Fàbrega i Sabaté (), portavoz del Grupo Parlamentario Junts per Catalunya () en la Comisión de Salud del .

🤝 En dicha reunión, el Dr. De la Rosa trasladó los principales retos y necesidades recogidos en el informe, con el objetivo de reforzar el abordaje de las bronquiectasias y avanzar hacia un modelo asistencial más eficaz, coordinado y centrado en el paciente.

🔗 Compartimos el informe completo: https://shorturl.at/BdOoU

España tiene algo excepcional: el Registro Español Informatizado de Pacientes
con Bronquiectasias, pionero a nivel mundial, que nutre el registro europeo EMBARC.

Gracias a él sabemos cuánto tarda el diagnóstico, qué bacterias son más frecuentes
y cuántas agudizaciones sufren los pacientes.
Sin datos, no hay política sanitaria posible.

Este registro necesita financiación pública sostenida.
Pedimos que el Ministerio de Sanidad lo garantice.

Fuente: Informe Llamamiento a la acción (SEPAR / FENAER / GRAP, 2026).

El manejo de las bronquiectasias no es solo técnico; es profundamente emocional. Es sostener el miedo sin que pese demasiado y nos haga no vivir. Es aceptar que habrá días buenos y días malos, y que ninguno de los dos define el futuro.

Cuida tu salud mental ❤️

Las bronquiectasias no las puede manejar un solo especialista.
Necesitan neumología, atención primaria, enfermería, fisioterapia,
psicología y nutrición trabajando de forma coordinada.

Las unidades especializadas multidisciplinares existen en muy pocos hospitales
españoles. La mayoría de los pacientes recibe atención fragmentada,
sin que los distintos profesionales se comuniquen entre sí.

Pedimos que se creen y financien estas unidades en todos los hospitales
de referencia del territorio nacional.

Fuente: Informe Llamamiento a la acción (SEPAR / FENAER / GRAP, 2026).

🫁✨ Las bronquiectasias requieren un cuidado integral, y la nutrición es clave.
Una alimentación adecuada ayuda a mantener la energía, fortalecer defensas y apoyar la función pulmonar.
En AEBRO recordamos: cuidar lo que comes también ayuda a respirar mejor.

🫁 Las bronquiectasias son una enfermedad crónica que transforma profundamente el día a día de quienes la padecemos.

A pesar de su impacto, las bronquiectasias aún se detectan tarde en España. Según los datos del RIRBON, el tiempo medio entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico es de 6,2 años.

🔬 Este lunes, 4 de mayo, el Dr. Guillermo Suárez Cuartín (), neumólogo en el Hospital Universitario de Bellvitge y director del PII de Bronquiectasias e Infección Bronquial Crónica de , en representación del Grupo de Expertos en el abordaje de las bronquiectasias —conformado junto a y —, ha tenido la oportunidad de reunirse con la Diputada , portavoz del Grupo Parlamentario Socialistes i Units per Avançar en la Comisión de Salud del Parlament de Catalunya. El encuentro se ha enmarcado en la presentación -por parte del Grupo Parlamentario Socialistes i Units per Avançar- y, aprobación, el pasado 22 de abril, ante dicha Comisión, de una Propuesta de Resolución sobre las enfermedades respiratorias que insta al Govern a elaborar y aprobar un Plan de Acción de abordaje de las enfermedades respiratorias durante el año 2026.

🤝 En este contexto, el Grupo de Expertos ha presentado a la Sra. Jaurrieta el informe elaborado por las tres sociedades: "Llamamiento a la acción: Mejora en el abordaje de las Bronquiectasias en España.”

🔗 Compartimos el Informe completo: https://shorturl.at/BdOoU

Hoy, 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Asma, promovido por la Global Initiative for Asthma (GINA), bajo el lema: "Acceso a inhaladores antiinflamatorios para todas las personas con asma: una necesidad aún urgente."

El asma es una enfermedad respiratoria crónica que afecta a millones de personas en todo el mundo y constituye una de las enfermedades crónicas más frecuentes en la infancia. A pesar de que existen tratamientos eficaces para su control, especialmente los corticoides inhalados, el acceso a estos medicamentos continúa siendo desigual en muchos países y sistemas sanitarios.

Los inhaladores con tratamiento antiinflamatorio son fundamentales para controlar la inflamación de las vías respiratorias, prevenir exacerbaciones y reducir el riesgo de hospitalizaciones y complicaciones graves. Sin embargo, todavía hay pacientes que no reciben el tratamiento adecuado o lo utilizan de forma insuficiente, lo que contribuye a un control subóptimo de la enfermedad.

(Información de la Sociedad Española de Neumología Pediátrica)

🫁✨ Bronquiectasias en la infancia: entender para cuidar
Las bronquiectasias también pueden aparecer en la edad pediátrica, y reconocerlas a tiempo marca una gran diferencia en la calidad de vida de los niños y sus familias.

🔍 ¿Qué son?
Son dilataciones anómalas y permanentes de los bronquios que dificultan la limpieza del moco y favorecen infecciones respiratorias repetidas.

👧👦 ¿Cómo pueden manifestarse en la infancia?

Tos persistente, a menudo productiva.

Infecciones respiratorias frecuentes.

Sibilancias o dificultad para respirar.

Cansancio o menor tolerancia al ejercicio.

🩺 ¿Por qué es importante detectarlas pronto?
Un diagnóstico precoz permite iniciar tratamientos que ayudan a:

Reducir infecciones.

Mejorar la función pulmonar.

Evitar el daño progresivo.

Favorecer un desarrollo más saludable.

🤝 En AEBRO trabajamos para dar visibilidad a las bronquiectasias, apoyar a las familias y promover un acceso equitativo a la atención respiratoria.