Atrofia Muscular Espinhal - AME

A partir desta segunda-feira (24), um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma, começa a ser oferecido pelo SUS em 18 estados para tratar crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1.
Na rede privada, o tratamento custa cerca de R$ 7 milhões, mas agora será acessível para os pacientes via Acordo de Compartilhamento de Risco, onde o Ministério da Saúde só pagará se houver resultado positivo. O acompanhamento dos pacientes será realizado por uma equipe especializada ao longo de cinco anos.
🧬 O que é a AME?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que afeta os neurônios motores, comprometendo movimentos essenciais como respirar, engolir e se mover. Embora não tenha cura, o tratamento pode ajudar a estabilizar a progressão da doença.
📊 Estimativas indicam que, dos 2,8 milhões de bebês nascidos no Brasil em 2023, cerca de 287 podem ter AME. A inclusão do Zolgensma no SUS é um grande avanço para essas famílias, garantindo mais esperança e qualidade de vida. ✨
Um protocolo oficial será publicado em breve para orientar a assistência aos pacientes. Seguimos atentos a esse marco histórico na saúde pública brasileira!
Gratidão a todos que nos ajudaram nessa caminhada, que ainda tem muitos passos para seguir! Coletivo Ame

Um belo domingo no parque! Aterro do Igapó - Londrina. Agradecemos ao nosso Pai Maior pelo belo dia, e a união de diversas associações gratidão tanto à Michele quanto Dr. Mario, gratidão à Madalena, .lia gratidão à Shirley e Denise e . Além da gigantesca gratidão à todas as famílias que estiveram conosco!

Atenção RAROS de Londrina, vamos nos encontrar e confraternizar? Aguardo todos e suas famílias! Estão também convidados os que quiserem trocar conhecimentos independente de ser raros ! Venham!!!!

STF quer decidir contra o Direito à Saúde e à Vida de Inúmeras pessoas com Doenças Raras no Brasil.

No "apagar das luzes", o STF iniciou silenciosamente no dia 6 de setembro o julgamento do tema 6, que trata da obrigatoriedade do Estado em fornecer medicamentos de alto custo para pessoas com doenças raras que não têm condições de comprá-los. Este tema afeta PRINCIPALMENTE a vida de INÚMERAS PESSOAS no Brasil, que podem perder suas vidas ou ter sua saúde comprometida de forma irreversível caso não haja o fornecimento desses medicamentos.

Mesmo com a importância do tema, o julgamento está ocorrendo de forma virtual, numa tentativa infeliz do STF para passar despercebido não chamar a atenção do Senado, da Câmara dos Deputados e do Povo Brasileiro.

Até agora, seis dos ministros do STF se posicionaram contra o fornecimento de medicamentos de alto custo pelo estado: Gilmar Mendes (Relator), Edson Fachin, Dias Toffoli, Luís Roberto Barroso, Cristiano Zanin e Flávio Dino. Esse posicionamento coloca mais uma vez em cheque os ministros do Supremo Tribunal Federal Brasileiro, cujas decisões já vêm sendo questionadas em termos de constitucionalidade por autoridades tanto no Brasil quanto no exterior.

ESTA É UMA QUESTÃO DE VIDA OU MORTE, que trata do DIREITO A VIDA e do DIREITO A SAÚDE garantidos pela CONSTITUIÇÃO, e irá impactar principalmente as nós brasileiros. Compartilhe este post para que ele alcance o máximo de autoridades e entidades possível, e que elas sejam uma voz daqueles que não são ouvidos na sociedade brasileira.

Eu com a força da comunidade AME, estou estarrecida, revoltada pois precisamos de acesso para a comunidade ter qualidade de vida com medicações.

Ainda acredito numa reversão desse absurdo. Estamos com petição e ações em conjunto.
Nos ajude assinando e confirmando por e-mail a nossa petição. https://peticaopublica.com.br/?pi=BR142087

No sábado dia 24 foi o lançamento de Histórias Raras, fruto do TCC de um agora jornalista Thiego Bitencourt na UniversidadeEstadual de Londrina. Muita emoção envolvida! Ficou lindo! O Instituto Fernando se orgulha muito em participar um pouco da comunidade AME (Atrofia Muscular Espinhal). Agradeço a esse menino iluminado Thiego e ao apoio do Sesc Cadeião de Londrina.

No Dia Nacional da AME, 08 de agosto, , recordamos com carinho e saudade aqueles que nos deixaram. Cada vela acesa é um símbolo da nossa determinação e um tributo à sua coragem. Continuaremos a lutar em sua memória. Fefê presente!